Un conseil d’administration renouvelé

Le Conseil d’Administration de la FFRE est composé de 15 membres représentant les familles de patients, les médecins, les chercheurs et des personnalités qualifiées impliquées dans l’épilepsie. Au cours de cette année 2022, plusieurs postes étant vacants, 3 nouveaux administrateurs ont rejoint la FFRE ; bienvenue à eux, nous nous réjouissons par avance de leurs apports innovants à notre développement.

EMMANUELLE PIERGA

Membre du comité d’organisation de Femmes de santé et experte pour le blog https://managersante.com/. Elle intervient également depuis de nombreuses années pour différents MBA Marketing et Communication dans le domaine de la e-santé et de la communication digitale.

“L’épilepsie est une maladie qui ne se voit pas au premier abord et qui est peu connue donc contribuer à rendre l’invisible visible et compréhensible aux yeux de tous pour une meilleure prise en charge a été une des motivations principales de mon engagement auprès de la FFRE. De plus, je reste persuadée que les solutions numériques peuvent apporter de nombreux avantages aux patients. Il y a encore des marges de progression, dans ce domaine que je connais bien et sur lequel j’aurai à cœur de réfléchir avec les autres membres du conseil d’administration et l’écosystème pour accompagner la gestion de la maladie.”

Jean-Pierre GASPARD

En février 2022, Jean- Pierre GASPARD a été élu administrateur de la FFRE, qu’il représente également comme administrateur suppléant à la FRC (Fédération pour la Recherche sur le Cerveau). Né en 1966, il a déjà̀ occupé de nombreuses fonctions dans le monde caritatif : Secours Catholique-Caritas France, Centre français de protection de l’Enfance, AFM-Téléthon ou Fondation des hôpitaux de France… Aujourd’hui, il est par ailleurs membre d’autres conseils d’administration d’associations et maître de conférences à HEC.

“Je suis très heureux de rejoindre le combat de la FFRE contre cette maladie à dominante pédiatrique, qui atteint 100.000 enfants en France (1ère cause de maladie neurologique pédiatrique) et 50 millions de personnes dans le monde. L’épilepsie des enfants n’est jamais bénigne, comme le cerveau est alors immature, et nécessite une prise en charge rapide. Cette maladie, décrite dès des écrits de 4.000 ans avant J.-C., est un enjeu prioritaire de santé publique, d’autant plus que le cerveau nous est encore trop inconnu.”

Daniel SCOLAN

Ingénieur ENI en construction électro- nique et DESS de l’IAE Université́ Paris Dauphine, Daniel Scolan a développé́ une carrière transversale dans les secteurs des médias et des technologies. Il a occupé́ des positions de management dans l’industrie informatique, le secteur des médias et de l’internet puis fût en charge des relations avec les marchés financiers du groupe Vivendi.

Au cours de ces dernières années il s’est consacré à l’accompagnement de jeunes entreprises technologiques, à sa participation et au soutien d’associations et de fondations (Maillage pour la prévention des risques en mer et la numérisation des données de bateaux de pêche ; Scientipôle Initiative et Croissance devenu WILCO accélérateur d’innovation et de startups ; ARTC, association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales ; Fondation JED-Belgique pour la recherche médicale au profit des enfants souffrant de troubles de la vision et/ou neurologiques).

“Sensibilisé par l’épilepsie qui avait atteint mon épouse et l’une de mes petites filles qui fût totalement guérie par la chirurgie, je suis très heureux de m’engager dans le cadre de votre Conseil et de ses groupes de travail au soutien et au développement des missions de votre Fondation pour développer la recherche sur l’Épilepsie. J’y apporterai mon expérience dans le secteur de l’innovation et du développement local.”