Résultat de notre appel à projets de fin 2022 : évaluer la qualité de vie des enfants souffrant d’épilepsie
Le Pr Stéphane Auvin MD, PhD, FAES – appuyé sur l’équipe de neurologie pédiatrique et l’unité de recherche clinique/centre d’investigation clinique de l’hôpital Robert-Debré –
est le lauréat de l’appel à projet : «Améliorer la qualité de vie et la prise en charge des patients avec épilepsie» lancé par la FFRE en juillet 2022.
Ce projet de recherche clinique vise à identifier les facteurs déterminant la qualité de vie des enfants avec l’épilepsie, en particulier les facteurs en lien avec le parcours de soins des épilepsies débutantes.
Ce crédit de recherche de trois ans (2023-2025) est financé conjointement par la FFRE et la Fondation Vera Nijs & Jens Erik Rosborg (sous l’égide de la Fondation de Luxembourg).
Le projet va s’intéresser à plusieurs éléments pour apprécier de manière objective la qualité de vie de ces enfants et les résultats mis en exergue par ces recherches seront communiqués aux instances nationales et européennes en espérant à la suite la mise en place de recommandations de soins et parcours de soins :
Vont ainsi être particulièrement étudiés :
- l’impact sur la qualité de vie du délai pour avoir un diagnostic
- l’accès à un spécialiste
- la prise en charge par des infirmières spécialisées en épilepsie
- l’accès à du soutien psychologique
- l’accès à un programme d’éducation thérapeutique
Bravo à l’équipe lauréate qui porte à 5 le nombre de projets de recherche sélectionnés et soutenus en 2022 par la FFRE grâce à
l’excellent travail de son conseil scientifique. Pour chaque appel à projet lancé, chaque dossier présenté est soumis à plusieurs
expertises extérieures et à l’examen attentif des 16 membres du conseil scientifique de la FFRE.