Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie
Mortalité et épilepsie – le sujet est longtemps resté tabou mais, hélas ! il existe. C’est pour cela que la FFRE soutient et participe activement au Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie qui vise à identifier et prévenir les décès liés à l’épilepsie. C’est dans ce cadre, pour échanger et changer les choses, que les familles endeuillées se réunissent chaque année. La dernière journée rencontre des familles endeuillées a eu lieu le samedi 5 octobre à Paris.
La famille de Louis, 15 ans, nous a fait part de son décès tragique, en mai dernier, des suites de son épilepsie. Les parents et les proches ont généreusement ouvert une collecte pour soutenir la recherche sur les épilepsies. Merci à tous pour cette mobilisation qui a permis de récolter 22989 €. Toutes nos pensées émues vont une nouvelle fois à la famille de Louis et à ses proches.