Randonnée Réalmont 2017

C’est sous un soleil magnifique que s’est déroulée dimanche 11 juin, la 2de édition de la randonnée de Réalmont dans le Tarn, qui a pour but de récolter des fonds pour les missions de la Fondation, mais aussi de sensibiliser et faire connaître la maladie. Organisée par Maguy Estadieu et son équipe de bénévoles, la marche fut encore une fois une belle réussite, avec environ 200 participants. Notre stagiaire Maxime Desmaris vous propose, à travers son journal de bord, un retour sur cet événement de cohésion, sous le signe de la bonne humeur, qui a regroupé des personnes de tous les horizons, touchées de près ou non par l’épilepsie.

Arrivé à 9 h sur le lieu de départ et déjà beaucoup de monde pour soutenir la cause. L’événement commence, comme à son habitude, par les inscriptions, la remise du traditionnel t-shirt bleu « Épilepsie : Halte à l’indifférence » et un petit-déjeuner. C’est pour moi l’occasion de rencontrer la maman d’Anaé, 12 ans, déclarée épileptique il y a un an et demi. Venue en famille à 6, c’est par Facebook et les partages qu’elle a connu la randonnée. « On est très contents qu’il y ait du monde qui se mobilise pour cette maladie et on va marcher avec plaisir. On ne connaît pas la FFRE, mais on va se renseigner ! » me dit-elle.

Plus loin, sous leur couvre-chef jaune, je trouve Martine et Jean-Jacques, qui habitent Lirac (à 300 km de Réalmont). Pour la 2e fois, ils sont venus spécialement pour l’occasion après avoir découvert la randonnée dans la News de la FFRE. « Nous sommes déjà venus l’année passée et nous reviendrons les années suivantes pour notre petite fille épileptique ».

Avant le départ, Maguy Estadieu, l’organisatrice, rappelle l’un des buts de cette randonnée : « Le point qui me tient vraiment à cœur est de faire tomber les tabous qui flottent encore autour de l’épilepsie : pour moi, oser en parler est déjà un grand pas. Et si tout le monde pouvait avoir un regard autre, un grand nombre d’épileptiques, enfants ou adultes, ne seraient pas exclus du système scolaire ou du monde du travail, ou tout simplement de la vie quotidienne ».

Ensuite, à 200 marcheurs, nous nous élançons à travers champs.

Cécile, 27 ans, épileptique sévère depuis ses 12 ans, pharmaco-résistante malgré les opérations et les changements thérapeutiques, me raconte une partie de son histoire : « J’ai vécu 4 ans dans un centre pour épileptiques, une maison d’enfants à caractère sanitaire à Castelnouvel à côté de Toulouse. J’ai connu la randonnée, car je suis bénévole à la FFRE. Emmanuelle, la Directrice générale de la Fondation, est venue à Toulouse nous rencontrer avec une autre bénévole, et nous a mis en relation avec Maguy avec qui j’ai tissé des liens d’amitié. »

Après 1 h de marche, nous arrivons au point de ravitaillement où nous attend une collation. Sur la table, on peut remarquer des gâteaux faits maison. Ce sont des bénévoles d’un foyer de vie de Florentin, à quelques kilomètres, qui ont fait ces gâteaux. Alexandra, éducatrice dans le foyer de vie me raconte : « C’est un centre pour personnes adultes déficientes mentales. J’ai connu la randonnée par Maguy qui est une amie. Je suis en formation et dans le cadre de ma formation, je devais faire un projet d’animation, j’ai donc choisi de participer à l’organisation de la randonnée, car au foyer on a une dizaine de personnes épileptiques. C’était pour sensibiliser ceux qui ne connaissent pas trop l’épilepsie. On a organisé une intervention au foyer pour expliquer de manière simple la maladie. Les pensionnaires ont participé à la pose d’affiches, la distribution de flyers et à la préparation des gâteaux. »

Plus tard, je croiserai le chemin de Marianne, grand-mère de Morgane, épileptique. « J’ai connu la randonnée et la Fondation l’année dernière par Morgane, ma petite fille, qui tenait absolument à venir, car elle est concernée. Elle habite à Castres dans un atelier et un appartement protégés. Morgane a connu la randonnée en faisant des recherches sur le site de la Fondation, et nous voilà ! »

Les derniers mètres de la marche me permettront de faire la connaissance de Francine et Brigitte, deux amies de Maguy, venues par sympathie, car ça leur tenait à cœur. « J’ai mobilisé mon amie pour participer, nous sommes de Réalmont. On n’a pas de lien avec l’épilepsie, mais on a rencontré des gens avec des épilepsies dans notre jeunesse et on trouve que c’est bien de sensibiliser les gens pour éradiquer les différences. Je suis pour que chacun soit soi-même, pour faire tomber les barrières de la différence pour toutes les maladies. On est tous des êtres humains sans différence, on est des personnes entières », me dira Brigitte avec conviction. Avant que Francine, qui est venue pour la marche sans connaître vraiment l’épilepsie ne complète : « J’ai rencontré un cas quand j’étais petite, ça m’a beaucoup effrayé. Depuis, je sais que ça existe, mais je ne la connais pas de près. J’estime que votre démarche est importante pour faire connaître la maladie, en parler et même sensibiliser les enseignants. C’est extrêmement important, car moins on connaît la maladie, plus ça fait peur. Ce n’est pas le malade qui fait peur, mais sa prise en charge : comment agir si on se trouve devant une crise d’épilepsie ? C’est très désarmant. Plus on fera connaître la maladie, plus on arrivera à gérer l’indifférence. »

De retour au point de départ, c’est le moment pour une partie des participants de commencer à pique-niquer. Parmi eux, je retrouverai un autre foyer d’hébergement, Les Cyclades, situé à Réalmont. « Nous sommes venus avec 11 résidents pour participer à la marche. Nous sommes là, car l’épilepsie fait partie des maladies que l’on rencontre chez certains de nos résidents. C’est une maladie face à laquelle on est confronté quotidienne- ment par rapport aux crises et aux traitements. On a connu la marche par un de nos résidents qui a pris un prospectus chez le kiné de Réalmont », me racontera une éducatrice.

Ce moment convivial sera pour moi l’occasion d’avoir le retour de Maguy sur l’événement : « Je ne peux te dire que du positif sur la randonnée. On a eu plus de personnes que l’année dernière. Une quinzaine de personnes ont fait la visite historique de la ville avec un guide, les autres ont marché. Il y avait 3 centres de personnes handicapées qui sont venus, beaucoup de personnes atteintes de l’épilepsie, soit enfants, soit adultes et beaucoup de personnes sympathisantes. Ça m’a touché qu’ils soient là. Il faisait chaud, mais tout le monde a tenu le coup, il n’y a pas eu de soucis de santé donc je ne tirerai que du bénéfice de cette journée. »

Avant de quitter les lieux, je ferai un dernier arrêt auprès de Justine, 21 ans, épileptique depuis l’âge de 17 ans, et sa mère Marie. Toutes les deux ont fait le déplacement depuis Paris en tant que bénévoles et participantes. Marie témoigne : « Il faut savoir que c’est un quotidien qui chamboule tout le monde. Je suis ravie de témoigner en tant que maman, parent, car la maladie empêche beaucoup de choses pour Justine. Au niveau de la sphère familiale, c’est difficile aussi à gérer et quelques fois on n’en parle pas assez. Cela a des conséquences sur la fratrie, des conséquences sur tout le monde, mais on essaie tous d’aller dans le bon sens. » Marie finira par une phrase qui résumera parfaitement l’ambiance de la journée : « Ça fait du bien d’être là, car tout le monde a les maillots « Épilepsie », tout le monde nous parle et on peut se faire entendre et écouter. »

Il est temps pour tout le monde de repartir chez soi. Tous ont le sourire, fiers d’avoir participé à cet événement qui va au-delà de la simple randonnée. Ainsi, on vous donne tous rendez-vous l’année prochaine, le 10 juin 2018, même lieu, pour la 3e édition de la randonnée de Réalmont aux profits de la FFRE !