Les lauréats de la recherche 2022

Dans le cadre de ses appels à projet de recherche lancés en février 2022, le Conseil Scientifique de la FFRE a distingué 4 projets, dont le financement a été approuvé par le Conseil d’Administration de la FFRE.Découvrez ci-dessous les noms et thématiques honorés :

SOUTIEN A LA RECHERCHE CLINIQUE: SOIGNER – 60 K€ (avec le soutien de la Fondation Rosborg[ Fondation Vera Nijs & Jens Erik Rosborg, sous l’égide de la Fondation de Luxembourg])

“Étude des liens bidirectionnels entre le vécu traumatique et les (non) crises épileptiques EPI -TRAUMA”

L’épilepsie est une maladie imprévisible et chronique avec des nombreuses conséquences sur la vie sociale, financière et interpersonnelle des patients.

La maladie et les crises elles-mêmes peuvent être vécues comme psycho-traumatisantes par certains patients. De plus, avoir vécu des évènements traumatisants peut favoriser l’apparition d’une épilepsie. Or, la présence d’antécédents psycho-traumatiques chez ces patients sont sous- diagnostiques malgré leurs impacts indéniables sur la vie quotidienne.

Sur le plan scientifique, les études sur ce sujet restent peu nombreuses. Le présent projet (EPI-TRAUMA) consiste donc à investiguer la relation entre épilepsie et psycho-traumatisme sous tous ses angles. Les résultats de cette étude pourront donc s’intégrer rapidement aux pratiques quotidiennes des professionnels pour mieux dépister le psycho-traumatisme chez les patients épileptiques et prévenir les potentielles conséquences de celles-ci. Cela pourra aussi favoriser une prise en charge plus adaptée sur le plan psychologique en intégrant à la fois les neurologues, les psychiatres et les psychologues avec au final un meilleur contrôle de l’épilepsie et une meilleure qualité de vie des patients.

« EPIFFED : Etude randomisée contrôlée du Neurofeedback versus placebo basé sur la désynchronie EEG dans les épilepsies pharmacorésistantes »

Les épilepsies pharmacorésistantes (EPR) concernent 30% des patients avec épilepsie et seule une minorité́ peuvent être traitées efficacement par la chirurgie. Des alternatives thérapeutiques sont donc à rechercher. L’une des voies prometteuses est la neuromodulation des activités cérébrales, qui peut s’effectuer par une stimulation électrique du cerveau (ou de nerf périphérique comme avec la stimulation vagale) ou par la manipulation de cette activité́ par un contrôle mental, ce qui est appelé « Biofeedback ». Dans le biofeedback une activité enregistrée chez le sujet est soumise à un contrôle qui aboutit à un effet thérapeutique. Cette technique est efficace pour réduire la fréquence des crises dans les EPR. Le neurofeedback (NFB) est une technique de biofeedback, basée sur l’apprentissage de l’autorégulation volontaire de l’activité cérébrale EEG.

Le projet soutenu par la FFRE vise à démontrer l’efficacité d’une nouvelle méthode de NFB, basée sur la réduction des niveaux de « synchronisation » du cerveau. En effet le niveau de synchronie des aires cérébrales entre elles est souvent trop élevé dans les zones épileptiques, ce qui est une caractéristique du cerveau épileptique. Nous allons développer une méthode de NFB dans lequel nous allons apprendre au patient à faire baisser son niveau de synchronie.

Lors des séances de NFB, le patient est enregistré́ par un EEG et regarde un écran, montrant une montgolfière qu’il doit faire monter en altitude. L’élévation et le déplacement de la montgolfière sont possibles dès que le niveau de synchronisation cérébrale du patient baisse. Le patient doit trouver des stratégies pour baisser son niveau de synchronisation cérébrale.

Cet apprentissage permettra au patient d’acquérir un outil thérapeutique et de participer activement à sa prise en charge.

Et nous pourrons mesurer l’effet sur la réduction de la fréquence et l’intensité des crises et sur l’amélioration des capacités cognitives ainsi que les effets sur des mesures d’anxiété et dépression. Cette étude sera contrôlée par la comparaison avec un groupe « placebo ».

BOURSE VALÉRIE CHAMAILLARD – 50 K€
(avec le soutien de la Fondation Valérie Chamaillard, abritée par la Fondation de France)

« Le rôle crucial de la céramide synthase dans le développement du néocortex, association avec la formation d’hétérotopies »

Le cortex cérébral est un organe très complexe, important pour les capacités cognitives supérieures de l’homme. La formation de cette structure hautement organisée implique la génération du nombre correct de neurones au bon moment, leur migration vers leur position finale et l’établissement de connexions entre eux, dans la même région ou avec différentes régions du cerveau.

Ce processus implique l’interaction de plusieurs gènes régulant les processus mentionnés ci-dessus. Tout type de dérégulation causée par des mutations génétiques affectives peut perturber ce processus et le niveau de gravité va de la létalité totale à des perturbations légères, en fonction de l’importance et de l’implication du gène en question dans les processus de développement précoce et tardif. Cela pourrait conduire à un spectre de troubles du développement neurologique, y compris l’hétérotopie sous-corticale associée aux épilepsies infantiles et à la déficience intellectuelle.

Nous avons récemment identifié une mutation dans le gène CERS6 chez un enfant atteint d’hétérotopie sous-corticale. Nous sommes maintenant intéressés par l’importance de ce gène pour le développement cortical afin d’aider à identifier les voies et processus dérégulés, dont la connaissance pourrait être utile à l’avenir pour le diagnostic et la conception de stratégies thérapeutiques pour les patients présentant des mutations génétiques dans cette famille de gènes.

SYNDROME DE FIRES/NORSE – 60 K€ (avec le soutien de l’association Paratonnerre)

« Collection française d’échantillons biologiques pour les syndromes NORSE et FIRES pour identifier de nouveaux biomarqueurs »

Notre étude vise à constituer une très large collection de liquides biologiques (issus du sang ou après ponction lombaire) et d’informations cliniques afin d’identifier des marqueurs inflammatoires spécifiques à l’origine des syndromes NORSE et FIRES—états de mal très sévères, survenant chez des enfants ou des adultes, réfractaires aux traitements antiépileptiques, sans cause évidente. Les prélèvements seront effectués dans des réanimations de toute la France, puis transportés congelés dans notre centre à l’Hôpital de la Salpêtrière, pour leur stockage prolongé et leur analyses détaillées.

Ces analyses devraient nous permettre de guider très précisément le traitement de ces patients, en leur proposant des « thérapies personnalisées », modulant telle ou telle partie de leur système immunitaire défaillant. Ces approches devraient minimiser, voire éviter les conséquences cognitives et neurologiques de ces maladies. Cette stratégie sera mise en œuvre dans moins d’un an, avec des analyses rapides.