L’équipe de la FFRE, ses collaborateurs et bénévoles
Elle est composée d’Emmanuelle Roubertie, Directrice Générale de la Fondation, d’une assistante de direction, d’un chargé de relations entreprises, de stagiaires, d’étudiants, de collaborateurs extérieurs et de bénévoles à Paris et en région.
Elle propose et met en œuvre la politique de la Fondation, notamment :
-
L’organisation des appels à projets de recherche, leur médiatisation, et le suivi des travaux des lauréats financés
-
L’action auprès des pouvoirs publics La fidélisation et le renforcement des liens avec les donateurs
-
La collecte de dons ou de subventions
-
La fidélisation des donateurs
-
La recherche de partenaires financiers et médiatiques
-
L’organisation d’évènements au bénéfice de la Fondation
-
La réalisation de toutes les opérations de communication sur la maladie et notamment les publications régulières de la Fondation, l’édition d’ouvrages, des opérations médiatiques, etc.
-
La réponse quotidienne aux demandes des malades et de leurs proches
-
Le lien avec les différents partenaires de la Fondation œuvrant dans le domaine de l’épilepsie
-
La gestion quotidienne de la Fondation et de toutes les exigences liées au statut de Fondation reconnue d’utilité publique