Les événements en région se développent !
Nous vous avions sollicités pour être nos relais en régions et vous êtes de plus en plus nombreux à organiser des événements locaux de collecte de fonds et sensibilisation à notre cause. Continuons ! Continuez !
Apporter un peu de magie dans la vie des jeunes épileptiques à Léguevin, en Haute-Garonne : un pari réussi
Ce projet est né de la collaboration entre la FFRE, l’association Magie à l’hôpital et la Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire de Castelnouvel au profit de jeunes souffrant d’une épilepsie sévère, à l’initiative de Cécile Queyroi, bénévole et correspondante de la FFRE.
Le 4 avril, la magicienne Esmée Rêve est venue donner une représentation de magie à Castelnouvel, suivie d’un goûter préparé avec soin par les jeunes enfants. Ce projet « magique » a permis d’apporter joie, rêve et enchantement aux jeunes malades, mais aussi de sensibiliser l’opinion sur l’épilepsie grâce à des médias tels que La Dépêche qui ont couvert cet événement.
Cette action a également permis de récolter des fonds au profit des trois structures ayant participé à cette belle jour- née. Grâce à une cagnotte en ligne, 612 €ont été distribués à chacune. Un grand merci à tous les donateurs et les organisateurs qui ont permis la réalisation de ce projet magique et un immense hommage au courage et à la créativité de Cécile Queyroi !
Le Défil’épsie : 1 500 km à vélo pour la recherche sur l’épilepsie !
« Je m’appelle Emmanuel, je suis épileptique depuis l’âge de 15 ans et heureux papa d’une petite Lola de 5 ans qui vient également d’être diagnostiquée épileptique. La maladie ne m’empêche pas de vivre normalement, je travaille, je fais du sport… »
Emmanuel fait du vélo depuis de longues années et a participé à de nombreux événements comme les « 24 Heures Vélo » du Mans en 2013. En 2016, il a fait « La Loire à Vélo ». En mai 2018, Emmanuel s’est lancé un nouveau défi : par- tir de Nevers pour suivre la Loire à Vélo (EuroVelo 6) jusqu’à Saint-Brévin-les-Pins, puis descendre jusqu’en Espagne en empruntant l’itinéraire de La Vélodyssée (EuroVelo 1) pour une arrivée à Hendaye. Soit 1 500 km en 13 jours ! Pendant ce périple, Emmanuel souhaite sensibiliser à l’épilepsie et récolter un maximum de dons pour la FFRE. Merci à lui. Merci à vous !
> Suivez son périple sur sa page facebook : Le défil’épsie et aidez-le à atteindre son objectif de collecte !
Journée de sensibilisation « Ensemble pour l’Épilepsie » Le 9 juin : journée sur le thème du sport à Le Pont-De-Claix (38)
Cette journée sportive a également pour objectif de faire connaître l’épilepsie et de récolter des fonds pour la recherche sur l’épilepsie. L’événement est organisé par la ville de Pont-de-Claix et l’association OMS Pont-de-Claix en partenariat avec la FFRE. Une conférence est prévue le vendredi 8 juin en présence du Pr Philippe Kahane, neurologue, directeur du département hospitalo-universitaire de neurosciences de Grenoble et membre du Conseil Scientifique de la FFRE.
La journée sportive du 9 juin est organisée autour de plusieurs courses prévues le matin et des démonstrations par les clubs sportifs de la région l’après-midi. La course se déclinera en 3 parcours sur les sources de Rochefort avec un parcours de 10 km de course, un parcours de 5 km accessible aussi bien aux coureurs qu’aux marcheurs, et un parcours d’un kilomètre pour les enfants.
> Pour plus d’informations, consultez leur page facebook : Journée de lutte contre l’épilepsie
Marche pour l’épilepsie
Le 10 juin : randonnée pédestre de 7 km à Réalmont (81)
Pour la troisième année consécutive, Maguy Estadieu organise une marche dont tous les bénéfices seront reversés à la FFRE. Un immense merci et bravo à Maguy pour son action et son efficacité.
Pour participer à la marche du 10 juin à Réalmont :
– Inscription jusqu’au 6 juin : 10 €la participation (+ un tee- shirt offert), gratuit pour les enfants de moins de 10 ans.
– Modalités d’inscription : sur Facebook (Maguy Estadieu Rando Épilepsie) ou par mail : [email protected]
– Départ de la randonnée : 9 h 30, Place du Foirail Réalmont.
Nous vous y attendons nombreux !
