Témoignages
Vous avez une épilepsie et vous souhaitez partager votre expérience ?
Un de vos proches souffre d’épilepsie ?
La Fondation vous a aidé à surmonter votre maladie ?
Apportez-nous votre témoignage.
Contact :
Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie
4, rue Paul Besnard
92130 Issy-les-Moulineaux
Tél : 01 47 65 00 10
Mail: [email protected]
Retrouvez les témoignages de personnes touchées par l’épilepsie :
Anne-Sophie, Chef de projet digital concernée par la maladie
Bernadette Larquier, Chef d’entreprise / Maman d’une jeune épileptique décédée
Aide au quotidien : à l’école
Les parents peuvent faire la demande, à la rentrée, d’un PAI ou Plan d’Accueil Individualisé. Chaque année, 8% des demandes de PAI concernent des enfants avec une épilepsie.
Le dossier rempli par le médecin de l’enfant est transmis au médecin scolaire qui met en œuvre tous les aménagements nécessaires à l’accueil de l’enfant, en accord avec son médecin, ses parents, le chef d’établissement qui l’accueille et l’équipe pédagogique.
À ce jour, notre pays compte une dizaine d’établissements médico-sociaux accueillant de manière prioritaire des enfants avec épilepsie.
La ligue française contre l’épilepsie tient à votre disposition la liste des établissements spécialisés pour les personnes présentant une épilepsie particulièrement grave.
La Fondation tient à disposition des enseignants des livrets d’information d’aide au suivi d’un élève avec épilepsie ainsi que des brochures pour expliquer simplement cette maladie chronique. Les professionnels de l’éducation peuvent également trouver des informations sur : http://www.integrascol.fr/
Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie
La FFRE est à l’initiative de ce livret à destination de la communauté enseignante, réalisé en partenariat avec l’Education Nationale et le Comité National pour l’Epilepsie.
Ce document, disponible ici en téléchargement, permettra que les enfants concernés suivent une scolarité normale et soient moins discriminés une fois leur maladie mieux expliquée.
Les parents et les familles ont intérêt à l’imprimer et en parler avec les enseignants de leurs enfants.
Pour les familles
- La Fondation reste à votre écoute par téléphone, par courrier postal ou électronique.
- Le ministère de l’Éducation nationale a mis en place le 27 août 2007 un service d’appel pour obtenir des réponses rapides et efficaces concernant la scolarisation des enfants en situation de handicap : Le « Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés », téléchargeable sur le site du ministère de l’Éducation nationale, www.education.gouv.fr
- Un numéro Vert “École inclusive”. La communication est facturée au tarif d’un appel local :
0 805 805 110.
>> Télécharger la revue Recherches et Perspective (Juin 2017)
>> Télécharger la revue Recherches et Perspectives (Mai 2013)
>> Télécharger la plaquette « Avec nous lutter contre les épilepsies de l’enfant »
>> Pour plus d’informations, voir notre sélection de livres
Aide au quotidien : dans l’entreprise
Pour la personne souffrant d’épilepsie, il existe en outre un certain nombre d’interdits pour le choix d’un métier : le travail en hauteur, le travail sur machines dangereuses, certains travaux à la chaîne etc. Les métiers à éviter sont ceux qui présentent des dangers pour le malade ou pour les autres, qui ont des conséquences sur le sommeil, qui sont stressants. Dans d’autres secteurs d’activité, l’accès est réglementé (éducation nationale, SNCF, aviation civile, plongeurs professionnels et travaux en caisson, police nationale…).
C’est le rôle du médecin du travail de déclarer l’aptitude à l’emploi. Il est tenu au secret professionnel. Sa mission, définie dans le code du travail est d’éviter toute altération de la santé des travailleurs du fait de leur travail, notamment en surveillant les conditions de travail, l’état de la santé des salariés, et l’adéquation entre leur état de santé et le poste de travail. Son rôle est exclusivement préventif ; n’étant pas directement impliqué dans la démarche thérapeutique, il n’a pas accès au carnet de santé des patients. C’est à ceux ci de lui signaler ce qu’ils jugent utile.
Ayant à jouer un rôle de conseiller dans l’entreprise, il peut être souhaitable qu’il partage des informations avec le ou les médecins traitants, à la condition que soient respectées les conditions déontologiques suivantes :
- Accord explicite du patient/salarié
- Renseignements transmis par l’intermédiaire du patient à un médecin nommément désigné et non à une structure ou à un secrétariat
- Informations limitées aux données indispensables pour la prise de décision
- Liberté pour le médecin traitant de juger de l’opportunité et de l’étendue des informations échangées
Enfin, le permis de conduire est une nécessité pour de nombreuses professions. La conduite professionnelle, ainsi que la conduite d’un véhicule à titre privé, est régie par l’arrêté du 21 décembre 2005 ; elle est soumise à des restrictions, ce qui peut empêcher l’accès à de nombreux métiers.
Epilepsie et travail : 3 questions à Adrien Didelot, Neurologue – Chef de service au Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc à Lyon.
Allocation aux adultes handicapés (AAH) : montant et plafond de ressources 2017
Dernière mise à jour : 11/04/2017
L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide qui assure un revenu minimum aux personnes handicapées. Elle peut venir compléter des pensions ou des revenus insuffisants.
Pour prétendre à l’AAH, il faut remplir des conditions d’âge, de résidence et avoir un certain degré de handicap. L’allocataire doit aussi répondre à des conditions de ressources. Le montant du plafond des ressources annuelles à respecter dépend de la composition de sa famille. Pour une personne seule, ce plafond correspond à 12 fois le montant mensuel de l’AAH à taux plein.
Pour obtenir l’AAH, il faut s’adresser à la Maison départementale des handicapées (MDPH) de son lieu de résidence, en joignant un formulaire de demande (Cerfa n°13 788*01) accompagné d’un certificat médical de moins de 3 mois. L’allocation est payée par la Caisse de l’allocation familiale (Caf) ou la caisse de la MSA (Mutualité sociale agricole).
L’AAH versée n’est pas récupérable sur la succession de son bénéficiaire.
Si le bénéficiaire de l’AAH est dans l’incapacité de travailler, il peut également avoir droit à un complément de ressources, sous certaines conditions.
Les personnes en situation de handicap, vivant dans un logement indépendant pour lequel elles perçoivent une aide au logement, peuvent bénéficier d’une allocation appelée majoration pour la vie autonome, en plus de l’AAH.
AAH : plafond des ressources annuelles (année N-2)
DU 1ER AVRIL 2017 AU 31 MARS 2018
| Personne seule | 9 730,68 € |
| Ménage sans enfant | 19 461,36 € |
AAH : MONTANTS MENSUELS DEPUIS LE 1ER AVRIL 2017
| Taux normal | 810,89 € |
| Complément de ressources | 179,85 € |
| Majoration pour la vie autonomie | 105,08 € |
Exemple :
Une personne en situation de handicap ne travaillant pas, a droit à 810,89 € par mois au titre de l’AAH à taux plein. Elle peut aussi bénéficier du complément de ressources d’un montant de 179,85 € si elle est dans l’incapacité quasi absolue de travailler. Ce qui porte l’aide totale à 990,74 €.
Si cette personne trouve du travail dans un milieu ordinaire, elle peut cumuler intégralement ces revenus avec l’AAH pendant les six premiers mois. Ensuite, elle pourra avoir droit à l’AAH réduite en fonction des revenus perçus au cours des trois derniers mois.
Pour déterminer le montant de l’AAH réduite, ces revenus sont partiellement pris en compte, après application d’un abattement qui est égal :
- 80 % du revenu mensuel inférieur à 444,08 € (30 % du Smic mensuel brut) ;
- 40 % du revenu mensuel supérieur à 444,08 €.
Si la personne perçoit un revenu net imposable de 1 500 € par mois, elle a droit aussi à 88,89 € mensuellement au titre de l’AAH. Pour obtenir ce montant (AAH réduite), il faut procéder de la manière suivante :
- Application des abattements sur le revenu mensuel :
o 355 € pour la fraction du revenu compris entre 0 € et 444,08 € (444,08 € x 0,8) ;
o 422 € pour la fraction du revenu compris entre 444,08 € et 1 500 € [(1 500 € – 444,08 €) x 0,4] ;
- Ressources prises en compte pour déterminer le montant de l’AAH réduite :
o 89 € pour la fraction du revenu compris entre 0 € et 444,08 € (444,08 € – 355 €) ;
o 633 € pour la fraction du revenu compris entre 444,08 € et 1 500 € [(1 500 € – 444,08 €) – 422 €] ;
o Au total, c’est 722 € de revenus par mois (89 € + 633 €) qui sert de référence pour calculer le montant de l’AAH réduite, ou 8 664 € sur l’année (722 € x 12) ;
- Montant de l’AAH réduite : 88,89 € par mois :
o Soit : 810,89 € (taux plein mensuel) – 722 € = 88,89 € ;
o Soit : 9730,68 € (plafond de ressources annuel) – 8 664 € / 12 = 88,89 €.
Aide au quotidien : dans la vie quotidienne
“Le problème central de l’épilepsie aujourd’hui est que les personnes atteintes d’épilepsie souffrent avant tout de l’image négative encore attachée à cette pathologie. Le patient la vit dans le regard des autres. C’est un problème très spécifique de cette maladie, qui génère un véritable handicap social. C’est dans ce sens qu’elle est considérée comme une maladie sociale.
Extrait d’une interview du Pr. Bertrand de Toffol, dans Recherches & Perspectives – le journal de la Fondation.
Un patient qui fait une crise d’épilepsie dans la rue, à son travail, fait peur, alors que tout autre malaise, d’origine cardiaque ou autre, attire en général plutôt la sympathie. Les crises sont donc vécues comme une menace pour le travail et pour les rapports humains, menace dont la survenue est aléatoire. D’où un sentiment d’insécurité permanent et une anxiété anticipatoire, très délétères pour l’image de soi et pour l’activité, qu’il est très difficile de mesurer car ils varient selon les personnalités. Un patient peut avoir un sentiment d’insécurité très fort avec une crise par an et un autre un sentiment d’insécurité faible avec une crise par semaine. Cela dépend de la sensibilité de la personne, de son style de vie, de la nature de son travail, de son entourage, du type de ses crises.“
Le suivi médical ne doit pas s’arrêter à la prise de médicaments.
Le recours à un accompagnement psychologique peut s’avérer utile pour expliquer ou dédramatiser certaines situations et permettre ainsi d’harmoniser les relations familiales, professionnelles et sociales.
La personne atteinte d’épilepsie est amenée à suivre un certain nombre de règles simples :
- Prise régulière et quotidienne de son traitement
- Temps de sommeil suffisant
- Mode de vie bien rythmé
- Limitation des boissons alcoolisées.
Cependant, traitements et conseils ont pour but d’améliorer le confort de vie : contraintes et interdits ne doivent pas être excessifs ! Les interdits doivent être régulièrement réévalués.
Conduite automobile et épilepsie
L’épilepsie fait partie des maladies qui peuvent avoir un impact sur la conduite automobile.
L’autorisation (ou non) de conduire est donnée au cas par cas, par la Commission médicale du permis de conduire. Les risques liés à la conduire d’un véhicule sont évalués en fonction de divers critères dont la forme clinique de l’épilepsie, la fréquence et la durée des crises, l’efficacité de la bonne observance des traitements …
Pour en savoir plus, consulter notre brochure Epilepsie et Conduite Automobile
Aide au quotidien : Famille
Vivre avec une épilepsie, c’est vivre avec une maladie chronique qui nécessite un traitement mais c’est aussi vivre avec les conséquences sociales de la maladie. Celles-ci sont variables en fonction de la gravité, de l’âge…
Il n’y a pas une mais des épilepsies.
Vivre avec l’épilepsie c’est donc essayer de vivre le plus possible comme tout le monde mais en connaissant les restrictions imposées par la maladie et/ou par la réglementation.
Pour les parents, il y a un difficile équilibre à trouver entre surprotection et surveillance.
Vivre avec une épilepsie, c’est donc chercher le meilleur compromis possible entre l’excès de protection et l’insouciance, à l’école comme au travail.
La Fondation est là pour vous aider, en vous écoutant, en vous orientant, et en mettant à votre disposition des ouvrages spécifiques, ainsi qu’en abordant tous ces thèmes du quotidien dans sa revue semestrielle.
>> Pour plus d’informations, voir notre sélection de livres
>> Télécharger notre revue Recherches et Perspectives
Idées reçues
L’épilepsie est une maladie contagieuse.
FAUX : elle relève d’un dysfonctionnement temporaire intermittent du cerveau. Les crises sont le résultat de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales (neurones).
L’épilepsie est une maladie mentale.
FAUX : c’est une maladie neurologique. Mais au cours d’une crise, ou à son décours immédiat, un patient peut présenter des troubles du comportement ou des automatismes gestuels qui peuvent fausser le jugement et faire croire à une maladie mentale.
C’est une maladie à vie.
VRAI/FAUX : certaines épilepsies de l’enfance guérissent spontanément. D’autres formes d’épilepsie peuvent être opérées et donc définitivement guéries. Mais elles représentent encore peu de cas.
Cette maladie peut toucher n’importe lequel d’entre nous.
VRAI : une épilepsie peut être provoquée par n’importe quelle maladie du cerveau ou une lésion cérébrale ( malformation congénitale, encéphalite, traumatisme crânien, tumeur, séquelles d’une souffrance à la naissance…) mais tous les patients atteints de la même maladie du cerveau ne développeront pas pour autant une épilepsie. Il y a encore beaucoup de cas pour lesquels la cause n’est pas identifiée. Cette maladie peut intervenir à tout âge.
Les facteurs psychologiques sont susceptibles de faciliter l’apparition de crises.
VRAI : les facteurs psychologiques, les émotions, le stress sont des facteurs déclenchants de crises mais ils ne peuvent pas en être la cause.
La présence répétée ou prolongée devant un écran est contre-indiquée.
FAUX : le risque de déclenchement de crises par des stimulations lumineuses ne concerne qu’un petit nombre de personnes dites photosensibles.
On peut prévenir les crises.
FAUX : dans la très grande majorité des cas, les crises surviennent de façon imprévisible. Pour 70% des malades, un traitement approprié contrôle ou supprime les malaises épileptiques. La stricte observance du traitement et une bonne hygiène de vie (éviter le manque de sommeil, le stress, l’alcool…) contribuent à l’efficacité du traitement.
On doit tenter de maîtriser une personne atteinte de malaise épileptique.
FAUX : il faut allonger la personne et dès que possible la mettre sur le côté en position latérale de sécurité, protéger sa tête contre d’éventuelles blessures et, surtout, ne pas tenter de bloquer ses mouvements ou de mettre un objet dans sa bouche.
Avec une épilepsie on peut mener une vie normale.
VRAI : sous réserve du respect des quelques règles simples mentionnées ci-dessus et d’une stricte observance du traitement.
Avec une épilepsie, on peut conduire.
VRAI/FAUX : avoir une épilepsie ne signifie pas toujours interdiction du permis de conduire. Des dispositions légales précisent les conditions d’obtention du permis dans lesquelles est indispensable l’avis du neurologue.
Avec une épilepsie, une femme peut avoir des enfants.
VRAI : dans la majorité des cas, l’épilepsie et son traitement n’empêchent ni la vie de couple, ni le mariage, ni la maternité. Une surveillance particulière sera nécessaire avant et pendant la grossesse.
Avec une épilepsie, on peut exercer tous les emplois.
FAUX : le choix de l’activité professionnelle tiendra compte des facteurs de risques ; cependant la très grande majorité des personnes souffrant d’épilepsie peuvent mener une vie professionnelle normale.
Les voyages et le sport sont déconseillés.
FAUX : Sous réserve de quelques règles de prudence c’est possible :
- avis médical
- présence d’un proche ou d’une personne avertie des troubles
- évaluation des risques.
Aide au quotidien : Adresses utiles
La liste des services hospitaliers ayant une consultation d’épileptologie pour adultes et/ou pour enfants est disponible à la Fondation.
Contactez la Fondation : 01 47 83 65 36 ou [email protected]
Comité National pour l’Épilepsie – CNE
Président du CNE
Bertrand De Toffol : [email protected]
Contact général
Philippe Maitre : [email protected]
LFCE
Secrétariat général : Nathanaelle TOUCHON-ZAKRAOUI
ANT CONGRES
154 Avenue de Lodève 34070 Montpellier
04 67 10 92 23
Site web : www.lfce.fr
Epilepsie France
3 Rue Frémicourt 75015 Paris
01 53 80 66 64
Site web : www.epilepsie-france.fr
EOLE
238 bis – 240 boulevard Voltaire 75 011 Paris
01 43 71 62 60
Site web : http://assoeole.free.fr/
EFAPPE
36 rue St Robert 38120 St. Egrève
06 09 72 28 51
Email : [email protected]
Site web : efappe.epilepsies.fr
CNDEE
MECS de Castelnouvel 31490 Leguevin
EPI EMPLOI
13 rue Frémicourt 75015 Paris
06 77 41 43 72
Mail : [email protected]
La FRC
FRC-NEURODON
28, rue Tronchet 75009 PARIS
01 58 36 46 46
Site web : www.frc.asso.fr
La FRC a été créée à l’initiative de la FFRE ; outre la Fondation, elle regroupe France Alzheimer, France Parkinson, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques et l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique.
Fondation IDEE
210 avenue Jean-Jaurès 69 007 Lyon
04 78 92 70 06
Site web : www.fondation-idee.org
Maison Départementale des Personnes Handicapées :
Vous pouvez obtenir ses coordonnées auprès de votre Conseil Général.
Dans certaines épilepsies, il est nécessaire de faire une demande de reconnaissance du handicap. La loi du 11 février 2005 a créé un lieu unique destiné à faciliter les demandes des personnes handicapées : la Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH). Elle exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseils des personnes handicapées et de leur famille.
C’est auprès d’elle que la demande pour bénéficier des droits ou prestations doit être adressée par la personne handicapée ou son représentant légal. La demande est accompagnée d’un certificat médical de moins de trois mois.
Depuis janvier 2006, les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) remplacent les CDES et les COTOREP.
La CDAPH, interlocuteur de référence des personnes handicapées, travaille avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour adopter les mesures relatives à l’ensemble des droits de la personne handicapée, notamment en matière de prestations et d’orientations.
C’est l’équipe pluridisciplinaire (article 146.8 du code de l’action sociale et des familles) qui réalise l’évaluation des compétences, des besoins et des mesures mises en oeuvre pour que soit assuré un parcours de formation adapté à chaque enfant ou adolescent aboutissant à un projet personnalisé de scolarisation.
C’est aussi, en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire que la CDAPH, tenant compte des souhaits de l’adulte handicapé, pourra l’orienter vers le milieu ordinaire ou vers le milieu protégé.
Pour en savoir plus : www.handicap.gouv.fr – N° indigo : 0 820 03 33 33
Liste des MDPH à télécharger ici
Maladies Rares Info Services :
pour écouter, informer, orienter et répondre aux questions de toutes les personnes touchées ou concernées par les maladies rares.
Numéro Azur (prix d’un appel local depuis un poste fixe) d’appel dédié aux maladies rares : 0 810 63 19 20
http://www.maladiesraresinfo.org/
Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité :
La HALDE a pour mission de lutter contre les discriminations prohibées par la loi, de fournir toute l’information nécessaire, d’accompagner les victimes, d’identifier et de promouvoir les bonnes pratiques pour faire entrer dans les faits le principe d’égalité.
Vous pouvez saisir la HALDE directement en ligne www.halde.fr/
Avant de saisir la HALDE, vous êtes invité à vous rendre dans la rubrique « êtes-vous victime » ou à téléphoner au 08 1000 5000 [1] afin d’obtenir toute l’information nécessaire.[1] Coût d’une communication locale à partir d’un poste fixe – Du lundi au vendredi de 8h à 20h
Haute Autorité de Santé : La Haute Autorité de Santé, HAS, autorité publique indépendante à caractère scientifique a été créée en 2004. Elle a pour mission de contribuer au renforcement de la qualité des soins au bénéfice des patients et au maintien d’un système de santé solidaire. La Haute Autorité de Santé a produit un guide « La prise en charge de votre épilepsie – Vivre avec une épilepsie sévère» auquel la Fondation a collaboré. Il est disponible sur le site Internet www.has-santé.fr Télécharger le pdf
ALD n° 9 – Guide patient sur l’épilepsie grave (73.08 Ko)
