La Fondation mène de nombreuses campagnes d’information afin de mobiliser plus largement au bénéfice de la recherche sur l’épilepsie d’une part, de lutter contre les préjugés persistants d’autre part.
L’Épilepsie ? Tout le monde s’en fout… !
#CASHEPILEPSIE : une fausse boutique pour sensibiliser les Français
Le 11 février 2019, à l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie, la Fondation a lancé une opération de communication inédite : « Cash Épilepsie » afin de faire prendre conscience au grand public de ce qu’est le quotidien de certains patients. Les crises d’épilepsies se manifestent souvent par des absences et des pertes de connaissance imprévisibles, et des objets banals du quotidien peuvent alors s’avérer potentiellement dangereux. Et même les patients bien contrôlés par les traitements vivent avec la peur des crises, à la fois des dangers des crises, et du regard des autres sur la maladie.
Pour illustrer cette réalité méconnue, la FFRE a ouvert à Paris le 30 janvier 2019 une fausse boutique qui a prétendu mettre en vente, 3 jours durant, des objets d’occasion de cette nature à « prix cassés » … Ce sont ainsi plus d’une quarantaine de curieux qui se sont fait piéger en découvrant que ces objets cassés pouvaient briser la vie des patients.
Le faux vendeur a alors pu sensibiliser les « clients » sur l’épilepsie, et expliquer que face à l’indifférence et à la stigmatisation, au manque de financements et de dons, il a fallu utiliser un stratagème choquant pour qu’une telle boutique n’existe jamais !!
Filmés en caméra cachée, les « clients » piégés pour la bonne cause sont devenus les protagonistes d’une vidéo que la FFRE a ensuite relayé auprès des médias pour interpeller le grand public. La directrice de la FFRE, Emmanuelle Roubertie a ainsi été accueillie sur le plateau du journal télévisé de France 3 Ile-de-France et de la Maison des Maternelles pour appeler à soutenir davantage la recherche sur les épilepsies. BFM Paris, France Bleu Occitanie, La Dépêche du Midi ont également repris la campagne CashEpilepsie dans leurs reportages.
3 octobre 2016
Conférence de presse
Si l’épilepsie a, pour une fois, été le sujet indirect de reportages et articles ces derniers temps avec la médiatisation de la dépakine, médicament qui reste indispensable dans le traitement de certaines épilepsies généralisées, il fut peu question de la maladie épilepsie, qui touche pourtant 600 000 personnes en France avec de multiples conséquences médicales, sociales, et en termes de qualité de vie…
C’est pourquoi les sociétés savantes et fédérations de neurologues et neuropédiatres ainsi que toutes les instances engagées dans la prise en charge de l’épilepsie ont souhaité s’exprimer à Paris ce 3 octobre pour à nouveau dénoncer les difficultés de vie des personnes avec épilepsie et présenter leurs demandes de solutions urgentes à apporter pour ces 600 000 personnes.
Enfin, cette conférence de presse est aussi l’occasion, avec les résultats d’un sondage mené par ODOXA pour la FFRE, de révéler l’état de méconnaissance persistant de l’épilepsie par l’ensemble des Français, méconnaissance qui induit ostracisme et exclusion au quotidien.
>>Sondage Odoxa pour la FFRE – Les Français et l’épilepsie
Retombées presse :
Le Figaro: http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/10/17/25530-epilepsie-prise-charge-amelioree-pas-comptes
Europe 1: http://www.europe1.fr/sante/lepilepsie-est-dorigine-surnaturelle-pour-un-francais-sur-dix-2863501
La Dépêche: http://www.ladepeche.fr/article/2016/10/04/2432382-epilepsie-besoin-urgent-d-un-plan-national.html
L’indépendant: http://www.lindependant.fr/2016/10/04/epilepsie-besoin-urgent-d-un-plan-national,2266684.php
Pourquoi docteur?: http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/17847-Epilepsie-des-causes-surnaturelles-pour-un-Francais-sur-dix
Doctissimo: http://www.doctissimo.fr/sante/news/epilepsie-persistance-inegalites
Ouest-France: http://www.ouest-france.fr/sante/epilepsie-9-des-francais-pensent-qu-elle-est-d-origine-surnaturelle-4535167
LCI: http://www.lci.fr/sante/trois-idees-recues-sur-l-epilepsie-2006188.html
Femme actuelle: http://www.femmeactuelle.fr/sante/news-sante/epilepsie-meconnue-des-francais-33119
Info Direct.Net: http://www.info-direct.net/lepilepsie-est-dorigine-surnaturelle-pour-un-francais-sur-dix.html
21 octobre 2015
Conférence de presse
La SFN, La SFNP, la FFRE et tous les acteurs de l’épilepsie alertent sur la prise en charge insuffisante des 500 000 patients épileptiques en France.
Pour la première fois, la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neuropédiatrie et tous les acteurs engagés pour l’épilepsie (FFRE, LFCE, CNE, Epilepsie-France…) alertent d’une seule voix les pouvoirs publics sur les déficiences de prise en charge de la deuxième maladie neurologique en France.
L’axe majeur de cette conférence : expliquer que beaucoup d’épileptiques (hors handicap grave ou formes rares) vivraient beaucoup mieux s’ils étaient convenablement diagnostiqués, bien soignés et bien suivis.
Retombées presse:
Le Figaro: http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/10/22/24238-epilepsie-france-nest-pas-hauteur
FranceTv info: http://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/epilepsie-des-insuffisances-dans-la-prise-en-charge-en-france_1138477.html
France 3 Bretagne: http://france3-regions.francetvinfo.fr/bretagne/epilepsie-les-specialistes-tirent-la-sonnette-d-alarme-834721.html
Neurologies: https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2015/11/Neurologies.pdf
Doctissimo: http://www.doctissimo.fr/sante/epilepsie/epilepsie-traitement-inegalites
Le Quotidien du Médecin: http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/10/26/les-acteurs-appellent-les-pouvoirs-publics-pallier-les-deficiences-organisationnelles_777531
La Dépeche.fr: http://www.ladepeche.fr/article/2015/11/02/2209110-l-epilepsie-en-mal-de-de-suivi.html
Emploi Formation Santé: http://www.emploi-formation-sante.com/actualite-1899/une-mauvaise-prise-en-charge-de-l-epilepsie-en-france-a36940.htm
Le journal des femmes: http://sante.journaldesfemmes.com/nerf-cerveau/1431668-epilepsie-pourquoi-les-pouvoirs-publics-devraient-enfin-s-y-interesser/
Destination santé.com: https://destinationsante.com/lepilepsie-en-mal-de-de-suivi.html
MSN.com: http://www.msn.com/fr-fr/sante/sante/epilepsie-la-france-nest-pas-%C3%A0-la-hauteur/ar-BBmkGln
Yahoo.com: https://fr.news.yahoo.com/l%C3%A9pilepsie-mal-suivi-080901944.html
France Info :
RTL
26 mars 2015
L’Epilepsie : plus de 500 000 personnes en France… mais tout le monde s’en fout ! Partagez cette vidéo pour faire enfin bouger les mentalités et cesser ignorance, mauvaise prise en charge et discrimination !!
Merci et bravo aux étudiants de l’ISCPA (http://www.iscpa-ecoles.com/) qui ont réalisé ce spot : Baptiste CHEVALIER, Maeva Ambre CONDECO, Thibaud DULIN, Samia HASSAN, Robin LUCAS, Alban MOTTET, Nicolas ROYER et Naïm SOUILEM.
2011
Campagne publicitaire dans le métro parisien et dans les grandes villes de France
