Résumé de notre webinaire : 30 ans d’actions de la FFRE

Le 25 mars 2021, nous avons organisé un webinaire consacré au bilan de 30 ans d’actions de la FFRE : les avancées de la recherche, les évolutions pour la prise en charge des patients, nos campagnes de communication et de lutte contre les préjugés, … Nous vous présentons ici un bref résumé de nos échanges pendant ce webinaire.

Il y a plus de 30 ans, notre président et fondateur Bernard Esambert a appris que son fils souffrait d’une épilepsie et il s’est retrouvé face à un constat : la recherche sur les épilepsies était tellement faible qu’il lui faudrait renverser des montagnes pour la faire avancer. Au même moment, Bernard Esambert créait la Fondation de l’École Polytechnique et c’est ainsi que l’idée d’une Fondation dédiée à l’épilepsie a émergé et qu’il a décidé d’y consacrer son énergie.

Le 8 mars 1991, la FFRE était officiellement reconnue d’utilité publique et depuis cette date, la Fondation a multiplié ses actions : organisation de colloques grand public sur l’épilepsie, enquêtes d’image, campagnes d’affichage, interventions dans les écoles, les entreprises, la création d’un SESSAD lié à l’épilepsie, organisation du Purple Day en France, … Nous avons également travaillé avec les pouvoirs publics notamment en coordonnant la Task Force Epilepsie qui a permis de :

• Créer 2 nouveaux actes EEG,
• Réaliser un livret avec l’Éducation Nationale,
• Travailler à des recommandations avec la Caisse Nationale d’Assurance Maladie,
• Oeuvrer avec le ministère de la Santé pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie.

Toutes ces actions au service des patients, nous avons réussi à les réaliser grâce aux dons et aux soutien de nos fidèles donateurs, merci à vous tous ! Nous continuons notre combat pour lutter contre les discriminations et la méconnaissance, nous espérons mener un jour une grande campagne nationale sur l’épilepsie avec le soutien des médias et que les autorités fassent de l’épilepsie une priorité comme cela a pu être le cas pour d’autres maladies neurologiques comme la maladie d’Alzheimer.

Depuis sa création, la FFRE a financé 104 projets de recherche sur les épilepsies autour de 6 grands axes de recherche :

1. Comprendre les mécanismes impliqués dans l’apparition ou la sévérité des crises
2. Identifier des cibles pour de nouveaux traitements
3. Étudier les déterminants de l’épilepsie, de la génétique à l’épidémiologie
4. Des techniques innovantes pour le diagnostic
5. Contrôler l’épilepsie et les crises
6. Améliorer la qualité de vie des patients et leur prise en charge

Depuis 30 ans, nous connaissons bien mieux les mécanismes moléculaires et cellulaires cérébraux qui dysfonctionnent dans les épilepsies. Les progrès de la génétique ont notamment permis d’identifier des mutations responsables de plusieurs formes d’épilepsie. Les méthodes d’exploration fonctionnelle (comme l’imagerie cérébrale, la SEEG) ont, elles aussi, beaucoup progressé.

Cependant, malgré ces avancées, la recherche doit encore avancer. Encore aujourd’hui, le pourcentage de patients pour lesquels les antiépileptiques sont sans effet ne baisse pas et il existe trop de disparités territoriales pour la prise en charge des patients.

C’est pourquoi, nous nous tournons vers l’avenir, et nous continuerons de soutenir la recherche sur les épilepsies grâce à vos dons et à votre soutien. Dans 30 ans, nous espérons que nos connaissances sur la structure des molécules qui fonctionnent ou dysfonctionnent dans le cerveau vont permettre de trouver de meilleurs médicaments anti-épileptiques. Nous imaginons une médecine personnalisée, avec un suivi en temps réel des paramètres physiologiques (biomarqueurs, EEG …).

Vous pouvez retrouver l’intégralité des échanges en regardant la vidéo complète du webinaire sur notre chaîne Youtube : Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie.