Compte rendu du colloque de la FFRE 2020 : 1ère table ronde

Compte rendu du colloque de la FFRE 2020 « Vie personnelle et familiale, sports, voyages, loisirs… quels impacts de l’épilepsie ? »

À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la FFRE a organisé son 7ème colloque annuel, autour de 3 tables rondes thématiques pour évoquer la question de l’impact de l’épilepsie sur la vie personnelle et familiale.    

Ce sujet, très riche, a mobilisé un large public et a été nourri par des témoignages forts et de multiples questions qui ont pu être posées au fur et à mesure aux spécialistes de l’épilepsie. La synthèse qui suit, qui ne peut être exhaustive, rend compte de cette journée de débats.

Introduction du Président de la FFRE, Bernard Esambert

Bienvenue à tous, je ne vais pas vous infliger un long discours. Cette journée est faite pour vous écouter et pour que vous puissiez dialoguer avec tous nos amis neurologues.

La FFRE est reconnue par décret d’utilité publique depuis 1991 ; nous fêterons ses 30 ans l’année prochaine et nous sommes en train d’imaginer différents événements à cette occasion. Lors de cet anniversaire, nous ferons le bilan des actions de la Fondation au regard des objectifs qu’elle s’est donnée : apporter un appui à la science pour rechercher de nouveaux traitements et de nouvelles molécules, changer l’image de la maladie, soutenir les patients et représenter l’épilepsie auprès des pouvoirs publics en exerçant une action de lobbying afin de faire prendre conscience de l’importance de cette pathologie.

Je me réjouis de vous accueillir pour ce 7ème colloque grand public de la FFRE.  C’est un vrai plaisir de vous retrouver plus nombreux chaque année. En nous fondant sur vos souhaits, nous avons choisi comme thème cette année l’impact de l’épilepsie sur la vie personnelle et familiale.      

Ce colloque s’articule autour de trois grands thèmes :

•    Sports, voyages, loisirs

•    Relations familiales, amicales et amoureuses

•    Les enfants et l’épilepsie

Comme les années précédentes, nos débats s’enrichiront des témoignages des patients qui ont bien voulu nous faire partager leur expérience. Cette année, c’est la journaliste spécialiste des questions de santé au Figaro, Cécile Thibert qui a bien voulu se charger de la difficile mission d’animer les tables rondes et de faire respecter le timing de notre colloque. Je l’en remercie chaleureusement. Je tiens à remercier nos bénévoles.

Je rappelle d’ailleurs que nous nous décentralisons et que vous pouvez contacter nos comités locaux.

Je souhaite remercier également les entreprises qui nous soutiennent : Advicenne, Eisai, LivaNova et Zogenix.

Enfin, mes remerciements pour son investissement sans faille, vont à l’équipe de la fondation : Letitia Ion, Clémence Bocel et notre directrice générale, Emmanuelle Roubertie. Rien ne serait possible sans elles. Bon colloque à tous.

Lancement par Madame Cécile Thibert :

Merci à tous d’être présents. Comme journaliste spécialisée, j’essaye de donner la parole aux patients et je viens de publier le témoignage d’une personne présente à notre colloque, qui m’a aidée à mieux prendre la mesure de ce qu’est l’épilepsie.

Le thème retenu cette année est celui de l’impact de l’épilepsie sur la vie personnelle et familiale. Cet échange autour de la vie quotidienne des personnes avec épilepsie est essentiel d’une part pour que les patients s’organisent pour partager l’information sur leur maladie et d’autre part, car la parole des soignants est indispensable tant il existe d’idées reçues qui empêchent les patients d’avancer dans leur parcours en s’autorisant notamment à faire telle ou telle activité.

Première table ronde “Sport, loisirs, voyages : les épileptiques peuvent-ils tout faire ? “

Intervenants :

Pr Bertrand de Toffol, neurologue épileptologue au CHU de Tours

Dr Arnaud Biraben, neurologue épileptologue au CHU de Rennes

Pr Vincent Navarro, neurologue épileptologue à la Pitié-Salpêtrière

Sandrine Lefebvre, infirmière à la Pitié-Salpêtrière

Témoignages de patients : Elodie Claude, Camille Malbrancq, Clémence Hervieux

Pratique sportive et épilepsie

Cécile Thibert :

Quelles sont les craintes le plus souvent évoquées par les patients en matière de pratique sportive ?

Dr Arnaud Biraben :

C’est avant tout la crainte de se blesser. La principale peur est qu’il arrive un accident et que la situation ne soit pas maîtrisée. Il existe trois types de sports :

• ceux qui ne sont pas plus dangereux que la vie quotidienne, par exemple le football.
• ceux avec lesquels on prend un risque pour soi-même, comme l’équitation.
• ceux qui présentent un risque pour soi-même et pour les autres, la conduite de rallye par exemple.

Les études montrent que les personnes avec épilepsie ne se blessent pas davantage que la population générale. Il arrive que le neurologue autorise certains sports contre indiqués sous réserves de précautions spécifiques.

Les grands témoins de la FFRE

Clémence :

J’ai eu une encéphalite à l’âge de trois ans, j’ai dû réapprendre à marcher, à manger, à parler, … Plus grande, j’ai appris à nager et c’est devenu une passion, j’avais le goût de la compétition. Puis, mon épilepsie s’est compliquée, passant de simples absences à des crises généralisées. J’ai donc arrêté la natation par peur de la noyade. Petit à petit j’ai recommencé à courir, à nager. Je vais beaucoup mieux que lorsque j’étais en stress et que j’avais arrêté toute pratique sportive par peur de me mettre en danger. Si je nage seule, je reste à proximité du maître-nageur.

Cécile Thibert :

Que peut-il se passer en cas de crise dans l’eau ? Quel risque présente la natation ?

Pr Bertrand de Toffol :

La respiration se bloque au début d’une crise, donc la personne coule. Si un maître-nageur intervient dans les trente secondes, il n’aura pas d’eau dans les poumons. C’est pourquoi, on peut autoriser à un enfant ou un adolescent avec épilepsie à aller à la piscine en présence d’un maître-nageur.

En revanche, certains sports sont prohibés, telle l’escalade ou la plongée sous-marine. Parfois, quand un adolescent demande s’il peut les pratiquer il faut entendre sa question cachée : « Pourquoi ne suis-je pas comme les autres ? » Depuis toujours, l’épilepsie est associée à des interdictions, on n’a pas le droit de faire ceci ou de faire cela. C’est dévastateur pour l’estime de soi. En réalité, chaque cas est particulier, les généralités n’ont aucune valeur.  Il faut envisager la situation avec son neurologue pour voir si c’est le bon moment de pratiquer un sport en fonction de ses crises et de ses traitements.

Les grands témoins de la FFRE

Camille :

Je faisais de la plongée avant d’être diagnostiquée épileptique. J’ai arrêté, le centre de plongée a été très rigoureux pour éviter de mettre chacun dans une situation inconfortable. Je me suis mise à l’escalade, toujours accompagnée, avec des précautions, malgré les mises en garde de ma famille. Il faut que ce sport soit très encadré. La remarque sur les questions sous-jacentes m’a touchée car elle me rappelle ce que j’ai ressenti : « j’ai envie de faire comme mes amis, pourquoi ne pourrais-je pas le faire ? »

Pr Vincent Navarro :

Le dialogue entre médecin et patient est très important, tout se négocie, y compris la pratique sportive. Le point principal c’est de s’autoriser à parler librement à son médecin de ses désirs en matière de sport et de faire le point ensemble sur ce qui est possible de faire. Parfois, nous ne sommes pas compétents en matière de sécurité, il nous faut donc nous renseigner sur les conditions dans lesquelles une pratique sportive considérée comme dangereuse peut être faite avec un maximum de sécurité. Il faut suivre l’attirance de nos patients, expliquer que la plupart des sports ne sont pas dangereux et écarter ceux qui le sont.

On doit veiller aussi à expliquer ce qui peut se passer en cas de crise selon le type d’épilepsie et de sport. À travers le sport, c’est aussi la question de l’émancipation par rapport à la famille et à la maladie qui est posée.

Les écrans

Cécile Thibert :

Qu’en est-il du lien entre écrans et déclenchement de crises d’épilepsie ? Des contre-vérités sont-elles diffusées ?

Pr Bertrand de Toffol :

En ce qui concerne les écrans, il faut distinguer :

• les écrans cathodiques, avec un balayage qui crée une stimulation lumineuse intermittente et qui pourrait ainsi déclencher certaines crises d’épilepsie liées à la photosensibilité.
• les écrans plats qui ne provoquent pas de crise. La question peut se poser en cas de changement très important de contraste chez les personnes photosensibles, de même que celle de la fatigue visuelle avec la lumière bleue. Ces points sont à discuter avec les patients au cas par cas. Il y a une sensibilité particulière du cortex occipital chez 2 à 3 % des personnes ce qui peut faciliter une décharge, que l’on voit à l’EEG, qui risque de déborder et créer une crise. Il s’agit en quelque sorte de la rencontre d’une photosensibilité et d’un écran cathodique. Les personnes photosensibles savent en règle générale qu’elles le sont et évitent de se mettre dans des situations difficiles. Il faut parfois faire des pauses devant un écran et le cas échéant évoquer cette question avec le médecin du travail.

Cécile Thibert :  

Existe-t-il une alerte de santé pour chez enfants photo sensibles ?

Dr Arnaud Biraben :

On se souvient de la projection du film Pocket Monster au Japon qui avait occasionné une crise d’épilepsie chez sept cents enfants les conduisant aux urgences.  C’était le contenu du film qui était en cause pas la technique. Ce risque a disparu : les concepteurs de jeux ou de films ont l’interdiction d’utiliser damiers, rayures etc. qui peuvent provoquer des crises. C’est un plaisir de neurologue que de se faire complice de l’enfant en répondant à la question de leurs parents inquiets qu’il n’y a pas de risque à jouer aux jeux vidéo. Cela dit, les recommandations d’usage en termes de temps passé devant les écrans et de risques liés à la dette de sommeil demeurent.

Cécile Thibert :  

Les écrans peuvent-ils aider à stimuler des capacités qui ont été amoindries par la maladie ?

Pr Vincent Navarro :

Pourquoi pas, c’est utilisé dans la maladie d’Alzheimer mais il n’y a pas de preuve de cette utilité en cas d’épilepsie.

Les voyages

Les grands témoins de la FFRE

Témoignage de Camille :

Je voyage beaucoup. J’aime voyager sac à dos, sans rien prévoir et cela fait peur à mes proches. Je veille à avoir toujours mes médicaments, avec toujours trois ou quatre jours d’avance sur moi au cas où mes bagages ne suivent pas, ainsi que mon ordonnance. Je reviens du Costa Rica. Je suis partie seule en Colombie, aux Philippines. Voyager reste un grand plaisir.

Témoignage d’Élodie :

J’essaye de partir tous les ans, plutôt seule, dans des pays pas très touristiques comme la Macédoine, la Géorgie. J’aime découvrir la bonne bouffe, le bon vin, avec modération.  

Pr Vincent Navarro :

Pour voyager sereinement, il y a quelques règles à connaître :

• Partir avec un stock de médicaments
• Les ordonnances en cours pour passer la douane
• Prendre son traitement à l’heure de son pays de départ puis, en cas de décalage horaire important, prendre son traitement à l’heure du pays de destination à son arrivée, afin de mettre dans le bain (par exemple traitement à 9h du matin à Paris puis traitement à 9h heure locale à destination). S’il se produit un léger surdosage, c’est moins grave que de faire l’impasse sur une prise de médicaments et de risquer de faire une crise.
• Éviter de faire de longs périples sans pause.  

Pr Bertrand de Toffol et Pr Vincent Navarro :

La prise de médicament peut être compliquée par la turista, il faut donc prendre avec soi des médicaments anti diarrhéiques. En cas de vomissement, il faut ne rien faire si on a pris son médicament plus d’une heure avant d’être malade. Si on a été malade moins d’une heure après la prise de médicament, alors il faut reprendre le médicament.

Les médicaments anti paludéens peuvent occasionner des crises, il faut se renseigner auparavant pour savoir si une telle médication est nécessaire pour visiter un pays et envisager au cas par cas la balance coûts/avantages des vaccinations contre telle ou telle maladie.

Échanges avec le public du colloque : 

Question dans la salle : Que pensez-vous du bracelet médical ?

Pr Vincent Navarro : C’est un choix individuel, cela peut être considéré comme stigmatisant.

Emmanuelle Roubertie : Deux approches coexistent : certains sont très favorables à ce dispositif et le vivent bien, d’autres très réticents et le considèrent effectivement comme stigmatisant. C’est un sujet compliqué et le débat n’est pas clos.

Question dans la salle : La boxe est-elle interdite ?

Pr Bertrand de Toffol : Risquer de prendre des coups sur la tête ne semble pas une bonne idée.

Question dans la salle : Un VNS est-il compatible avec le sport ?

Dr Arnaud Biraben : Sans aucun problème, sauf en cas de sport de combat si on casse l’électrode.

Question dans la salle : Il est difficile de faire passer ces messages sur la pratique sportive des enfants et adolescents épileptiques auprès des professeurs et il y a rarement d’adaptation en cours de sport.

Pr Vincent Navarro : On ne peut avancer qu’en dialoguant avec les professeurs, si cela se révèle trop compliqué, il est possible de dispenser l’élève de sport.

Pr Bertrand de Toffol : L’épilepsie revêt parfois un aspect positif, devenant un obstacle à surmonter qui révèle un caractère et produit un effet gratifiant pour la personne épileptique, la cellule familiale et son environnement.

Emmanuelle Roubertie : La FFRE a établi un livret d’accueil disponible sur le site de l’Éducation Nationale et sur notre site afin d’aider le personnel enseignant à accompagner les élèves avec épilepsie. Il s’agit d’un document officiel qui doit contribuer à une meilleure gestion de l’épilepsie en milieu scolaire.