Colloque du 13 février 2018 : conclusion par Bernard Esambert, président de la FFRE

Conclusion du Président, M. Bernard Esambert

Je ne vous tiendrai pas un discours académique, j’ai été touché dans la chair de ma chair, par l’épilepsie. J’ai vécu la question de l’orientation, de la recherche d’un travail par un jeune épileptique et cela résonne encore en moi.

Je voudrais d’abord remercier tous ceux qui ont enrichi ce colloque : intervenants, patients témoins, notre animateur qui a fait circuler la parole ainsi que le laboratoire UCB qui nous soutient sans faille, l’équipe réduite de la Fondation, Laetitia Ion, les stagiaires, les bénévoles et bien sûr Emmanuelle Roubertie, la directrice générale de la FFRE, à qui nous devons beaucoup.

La Fondation a été créée pour vous représenter auprès des pouvoirs publics, des professions médicales ; elle joue aussi un rôle de plate-forme de communication et d’information et de soutien des malades. Beaucoup reste à faire, notamment en direction des medias pour faire évoluer le regard posé sur la maladie. A cet égard, nous sommes davantage présents sur les réseaux sociaux.

Nous finançons la recherche, notamment sur des thématiques originales, nous essayons de provoquer la découverte, nous sélectionnons des projets quand nous pensons qu’ils peuvent déboucher sur des découvertes. Nous récoltons des dons et nous avons ainsi pu octroyer 600 000 euros de crédits à la recherche. Nous recevons des lettres très émouvantes, accompagnées parfois de petits dons par des personnes retraitées, nous n’avons pas que de grands donateurs.

Au nom de l’ensemble des associations qui traitent de l’épilepsie, nous avons conçu une plaquette de présentation de la maladie qui est diffusée à 800 000 enseignants pour favoriser l’insertion scolaire des jeunes épileptiques.

Auprès des pouvoirs publics, notre action a permis d’aboutir à une revalorisation de l’EEG.

Il nous faut aller encore plus loin.

Sur la question du travail, il faut retenir les chiffres suivants : 70%  des épileptiques en âge de travailler ont un emploi, 10% des personnes ayant une pathologie lourde n’ont pas d’emploi et 20% des épileptiques rencontrent des difficultés à maintenir une activité professionnelle. Il faut que l’entrée dans le monde du travail puisse se faire.

A l’origine, j’étais inquiet quant au rapport des médecins du travail avec l’épilepsie. Nous avons organisé le premier colloque avec les médecins du travail il y a 15 ans. J’ai été rassuré ; j’ai découvert des personnes investies dans l’insertion des épileptiques dans le monde du travail. Les échanges de cette journée confortent mon point de vue.

Cette question est complexe, il faut placer au centre du jeu la personne épileptique afin de bonnes décision soient prises et cela repose sur la symbiose entre le médecin référent et le médecin du travail.

L’adolescent, le jeune adulte a parfois tendance à s’affirmer en refusant l’autorité et en revendiquant son individualité. S’il est épileptique, la maladie, ou son refus, peuvent compliquer la situation. Il est donc indispensable qu’entre le médecin référent et le patient un vrai dialogue s’instaure.

En conclusion, je dirai que beaucoup reste à faire, nous faisons et ferons de notre mieux pour vous apporter des réponses. J’ai été ravi de passer cette journée avec vous et je souhaite que vous reveniez nombreux l’année prochaine.