Le droit de vivre avec mon épilepsie !

Ce que je veux transmettre avant toute chose, c’est un message d’espoir. Au-delà de toutes les difficultés de cette maladie, des rejets que nous pouvons tous rencontrer, nous les épileptiques, je veux surtout que vous sachiez qu’il peut y avoir des moyens pour croire en un avenir meilleur. Nous avons le droit de vivre, tout simplement !
Voici mon histoire. Atteinte d’épilepsie depuis l’âge de 2 ans, je suis passée, comme toute personne touchée par la maladie, par un certain nombre d’épreuves très douloureuses.
Comme beaucoup, j’ai dû faire face pendant mon enfance à des rejets, à des préjugés de toutes sortes et à des incompréhensions de la part des gens qui m’entouraient. J’étais ce petit « monstre » qu’il ne fallait pas toucher, à qui on ne devait pas parler, avec qui on ne pouvait pas s’amuser et bien d’autres choses de la sorte. Cette maladie fut également difficile à assumer pour ma famille, car aucune communication n’existait à l’époque, si ce n’est qu’on disait de cette maladie qu’elle était associée à de la « petite folie ». Il est vrai qu’étant neurologique, cette maladie est très complexe, et qu’il existe des cas très différents les uns des autres. Ce que nous ne savons pas, c’est comment y faire face quand cela nous arrive ?
Étant victime de cette maladie depuis ma tendre enfance et plutôt curieuse de nature, je me suis posé un certain nombre de questions qui ont commencé surtout à mon adolescence.
Il faut bien comprendre qu’un travail de prise de conscience de soi est nécessaire avant de prétendre progresser au travers de cette maladie. Le premier travail à effectuer est celui de l’acceptation. Je ne m’apercevais pas, à l’époque, qu’en rejetant cette maladie, j’augmentais de manière inconsciente les malaises que j’avais. J’ai dû apprendre petit à petit à m’en faire plutôt une alliée qu’une ennemie. Avant toute chose, cela signifie qu’il faut comprendre ce qui se passe dans notre corps, pour pouvoir ensuite apprendre, adopter et contrôler dans une certaine mesure cette problématique qui se trouve en nous.
Attirée par la psychologie en règle générale, l’analyse et le bien-être, je me suis mise à lire énormément de livres dans ces domaines, et j’ai appris à travers eux à développer des astuces se rapprochant des médecines parallèles, telles que la sophrologie, la relaxation, la respiration, la relation corps-esprit, qui m’ont permis de me connaître plus en profondeur. C’est ainsi que j’ai commencé à comprendre cette maladie, ce qu’elle m’imposait, quels impacts elle avait réellement sur moi, mais surtout comment je pouvais y remédier.
Au fur et à mesure, j’ai appris à ne plus la rejeter, et, au contraire, à l’accepter. Le résultat, en ce qui me concerne, a été flagrant, bien que progressif. Certes, cela m’a pris des années pour voir évoluer mes crises qui, petit à petit, se sont transformées en absences de seulement quelques secondes. En effet, par ces techniques, je suis arrivée à maîtriser mon problème et je peux vous confirmer aujourd’hui que mes crises ne sont en rien comparables à celles de mon enfance. Pour exemple, avant, je tombais par terre, les yeux révulsés, et tremblais pendant quelques minutes. Aujourd’hui, je contrôle mon épilepsie et suis capable de la retenir un certain temps. Je ne vous dis pas pour autant que cela évite les absences. Je vous dis seulement qu’en utilisant ces petites techniques, propres à chacun en fonction de son cas, il peut y avoir pour certains un moyen de vivre comme tout le monde. Nous ne sommes pas des bêtes sauvages qu’il faut écarter du système. Certes, nous avons un handicap, mais n’oublions pas que nous sommes avant toute chose des êtres humains.
Je sais que cela vous semble peu probable, voire impossible, mais ceci est mon histoire et c’est une histoire vraie qui m’a valu beaucoup de questionnements, beaucoup d’incertitudes avant d’arriver à ce que je suis, car je l’ai fait seule, sans l’aide de per- sonne. Mais ce que je vous dis, c’est surtout, quelle que soit votre pathologie, quel que soit votre handicap, parents comme victimes, n’abandonnez jamais la bataille. Vous devez croire qu’il peut y avoir un moyen quelque part pour se réconcilier avec cette maladie et que nous avons autant que les autres le droit de vivre tout simplement.
J’ai 56 ans aujourd’hui et continue ma bataille positivement et non négativement, car je suis ce que je suis et j’ai le droit de l’être. Vivre pleinement, avant toute chose !

Mme PATRICIA DESSEVRES