Témoignage scolarité, vivre avec la maladie

Mon épilepsie tonico-clonique s’est déclarée il y a maintenant 10 ans. J’étais alors en quatrième, j’avais 14 ans. Un âge où comprendre et faire comprendre cette maladie est une épreuve qui parait bien compliquée et même quasiment impossible.
Ma première crise s’est déclarée lorsque j’étais en voyage dans une famille d’accueil en Angleterre. Avec mon niveau d’anglais assez faible, j’avais peur et je ne comprenais rien à ce qui m’arrivait : comment en 1 h avais-je pu passer d’une personne normale à une personne « bizarre » ? Je me souviendrai longtemps de cette première crise, mais surtout du moment où le médecin de l’hôpital a appelé́ mes parents. Il a dit : « Bonjour, madame, je vous appelle, car votre fils a fait une crise du cerveau. » Beaucoup d’idées me sont alors passées dans la tête, même celle de la mort. Après cette histoire, je me suis fait rapatrier en France où j’ai passé de longues semaines à l’hôpital.
Après cette période, voici venue l’heure de la rentrée en troisième. J’étais empli de doute, j’ai alors décidé d’en parler uniquement à mes profs. Mais voilà, quelques jours après, ma première crise est arrivée, devant tout le monde. À ce moment-là̀, beaucoup de personnes ont changé leur regard sur moi et m’ont pris pour un fou, certains ne m’adressaient plus la parole. J’ai alors eu beaucoup de mal à retourner à l’école, j’avais juste envie de rester dans ma chambre. Mais, grâce à la présence de mes parents, de mes frères et de ma sœur, j’ai quand même réussi à obtenir mon bac quelques années plus tard.
Après ces quelques années, je suis arrivé à Paris pour commencer mes études dans le domaine hôtelier. J’ai rencontré des personnes qui ont su passer outre ma maladie et qui m’acceptaient comme j’étais. Encore mieux, ils s’intéressaient à ma maladie et cherchaient à la comprendre, à savoir que faire en cas de crise. Je suis allé deux fois à l’hôpital après une crise, ils voulaient tous m’y accompagner pour rester avec moi. Une de ces rencontres m’a particulièrement aidé : une amie, qui souffre de myasthénie. Cette rencontre m’a permis de comprendre beaucoup : déjà, de me rendre compte que l’épilepsie, c’est embêtant, mais qu’il y des maladies encore plus « gênantes », et surtout, plus graves. Nous avons eu des discussions sur la maladie qui nous ont rapprochés, car nous avions l’impression de vraiment nous comprendre.
J’ai alors compris que, malgré́ ma maladie, je pouvais être accepté et aimé.
Un jour, en parlant avec mon cousin, il m’a dit : « Ce que j’aime beaucoup chez toi, c’est que tu es passé au-dessus de ta maladie. Quand tu as appris ta maladie, ta vie ne s’est pas arrêtée, tu as continué à vivre comme si tu n’avais rien. » En effet, ma maladie ne m’a pas empêché́ de faire ce que j’aime : chef scout, travail en centre aéré, rugby… Une étape qui m’a aussi fait beaucoup avancer. En effet, un jour, j’ai fait une crise devant les enfants. Ils ont tous été impressionnés sur le coup, mais on leur a expliqué et ils ont compris et accepté sans problème. À croire que les enfants sont plus compréhensifs que les adultes et que, pour eux, la maladie n’est rien.
Aujourd’hui, je viens de décrocher mon premier CDI, en tant que réceptionniste dans un hôtel de luxe à Paris. Après quelques démarches, j’ai pu décrocher le statut de travailleur handicapé, ce qui a été une force pour moi, car j’ai pu en parler à mon employeur sans souci.
Pour conclure ce témoignage, j’ai compris que parler de la maladie est une bonne idée, même si le regard des autres est parfois difficile à accepter. Il faut réussir à passer au-dessus de sa maladie. Elle est gênante, mais la vie doit passer au-dessus de cette gêne.

Monsieur Nicolas FERRE