La FFRE sensibilise à l’épilepsie sur la toile et les réseaux sociaux

La nécessité de mieux faire connaître l’épilepsie, de mobiliser le maximum de relais d’opinion sur cette maladie méconnue et de permettre ainsi aux patients de sortir de leur isolement… tous ces objectifs font aussi partie des missions statutaires de la FFRE.

Aussi avons-nous lancé deux campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter…), relayées avec succès :

• A l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie le 13 février dernier, tous les internautes étaient invités à se connecter à une plateforme « Thunderclap » pour que le Jour J, un message de soutien aux patients épileptiques soit envoyé automatiquement depuis le compte de chacun. Un succès puisque plus de 400 personnes se sont inscrites au « Thunderclap » via Facebook et Twitter pendant les neuf jours de campagne soit en tout 511 236 personnes atteintes : sur Facebook notre message le plus impactant a touché 24350 personnes et a suscité plus de 600 réactions et 310 partages et sur Twitter le message le plus percutant a été vu plus de 46000 fois.
• Depuis 2008 et à l’initiative d’une jeune Canadienne Megan Cassidy, le 26 mars est le « Purple Day ». Une autre journée de sensibilisation à l’épilepsie, partout dans le monde, où chacun est invité à porter du violet (purple) en signe de soutien. La FFRE avait décidé cette année d’inciter massivement à relayer cette initiative en France, en créant un site internet dédié (www.purpleday-france.fr) sur lequel chacun a pu envoyer ses photos en violet, et en profitant pour adresser à un certain nombre d’influenceurs des informations sur l’épilepsie. Là aussi le succès fut au rendez-vous avec 27594 personnes atteintes sur Facebook par notre message le plus percutant, 932 réactions et 360 partages. Sur Twitter, notre message le plus impactant a été vu 37420 fois et nous avons reçu les félicitations de la créatrice du « Purple Day » pour cette déclinaison française.