Edito de notre Président
« A mes différents postes, j’ai été confronté à la détresse des patients avec épilepsie, aux parcours de soins parfois chaotiques et aux insuffisances de la recherche.
Je compte mettre mon expérience et toute mon énergie à la disposition de la FFRE pour que celle-ci puisse passer un nouveau cap dans le financement de la recherche sur l’épilepsie comme dans ses actions de soutien aux patients. »
Dominique FELTEN, Président de la FFRE.
Edito de notre Fondateur
«Touché de près par l’épilepsie, j’ai pris conscience du poids d’une maladie méconnue et méjugée. J’ai pensé qu’il fallait faire quelque chose pour aider les malades en favorisant toutes les recherches et en sortant la maladie de l’ombre. J’ai choisi de créer une fondation de plein exercice, entièrement dédiée à l’épilepsie. »
Bernard ESAMBERT, Fondateur et ex-Président de la FFRE.
Présentation
Créée en 1991, à l’initiative de Bernard ESAMBERT, président de la Fondation, assisté de Jean-Paul et Claire CACHERA et de Pierre JALLON vice-président de la Fondation, la FFRE est une fondation de plein exercice, reconnue d’utilité publique et habilitée à recevoir des fonds en provenance des particuliers ou des entreprises, sous forme de dons, legs ou donation.
Ses missions :
- Financer des projets de recherche permettant de faire avancer la connaissance de la maladie et sa prise en charge
- Informer les patients, démystifier la maladie auprès du grand public et des pouvoirs publics
- Accompagner les malades et leurs familles dans leurs parcours
- Œuvrer auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie en coordonnant une « Task Force Epilepsie » qui regroupe les professionnels de santé et les associations de patients
Le conseil d’Administration
Il est composé de 15 membres : parents de patients, médecins, chercheurs, chefs d’entreprises.
Il est le garant de l’utilisation des fonds. Il est assisté dans ses missions par une équipe resserrée, dans le souci d’optimiser la répartition des ressources. Les bilans et comptes de résultats sont soumis chaque année au contrôle d’un commissaire aux comptes.
Découvrir le Conseil d’Administration
Le conseil Scientifique
Il est constitué de 16 éminents chercheurs fondamentalistes ou cliniciens à l’expertise reconnue dans le domaine de l’épileptologie.
Il expertise les dossiers de recherche présentés dans le cadre des appels à projets annuels et oriente les actions de la Fondation dans les différents domaines de la recherche.
Découvrir le conseil scientifique de la Fondation
L’équipe de la FFRE, ses collaborateurs et bénévoles
Elle est composée d’Emmanuelle Roubertie, Directrice Générale de la Fondation, d’une attachée de direction, de stagiaires, d’étudiants, de collaborateurs extérieurs et de bénévoles à Paris et en région.
Elle propose et met en œuvre la politique de la Fondation notamment :
- La fidélisation et le renforcement des liens avec les donateurs
- L’action auprès des pouvoirs publics
- La collecte de dons ou de subventions
- La recherche de partenaires financiers et médiatiques
- L’organisation d’évènements au bénéfice de la Fondation
- L’organisation des appels d’offres et le suivi des travaux des lauréats financés
- La réalisation de toutes les opérations de communication sur la maladie et notamment la revue semestrielle de la Fondation et les deux lettres d’informations « la news », l’édition d’ouvrages, des opérations médiatiques etc.
- La réponse quotidienne aux demandes des malades et de leurs proches
- Le lien avec les différents partenaires de la Fondation : associations de médecins, Ligue Française contre l’Epilepsie, Comité National pour l’Epilepsie etc.
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