3ème table ronde du colloque 2019 de la FFRE

Colloque 2019 : « Quelle prise en charge et quel parcours du patient épileptique en 2019 »

3ème table ronde : Parcours de soins et prise en charge du patient épileptique en 2019 : du diagnostic au suivi 

Intervenants:

Professeur Sylvain Reims, neurologue épileptologue à Lyon

Professeur Sylvie N’Guyen, neurologue épileptologue à Lille

Monsieur Michel Varroud-Vial, conseiller médical, Direction générale de l’offre de soins au Ministère des Solidarités et de la santé

Madame Emmanuelle Roubertie, directrice générale de la FFRE

État des lieux et déficiences du parcours de soins du patient souffrant d’épilepsie

Emmanuelle Roubertie :

La FFRE, depuis 2015 a coordonné une « Task force Epilepsie » en lien avec les autres acteurs du monde de l’épilepsie pour alerter les pouvoirs publics quant aux déficiences de la prise en charge de la maladie. Ses différentes actions ont été suivies de résultats concrets :

• Revaloriser l’EEG : cet examen, le seul permettant un diagnostic précis de l’épilepsie était de moins en moins pratiqué, pour différentes raisons. Deux nouveaux actes ont été proposés, pour une mise en application à la rentrée 2017.
• Mieux accompagner les élèves à l’école. Un livret « Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie » permettant au personnel enseignant de mieux gérer et faire accepter ces enfants a été mis à disposition de tous les enseignants de France et est disponible sur Eduscol.
• Mieux organiser la filière de soins « épilepsie ». Un groupe de travail « parcours de soins épilepsie » a été mis en place avec la CNAMTS ; Les souhaits d’organisation du parcours de soins ont été travaillés avec la Direction générale de l’offre de soins et transmis à la HAS qui va éditer des recommandations.  

Pr Sylvain Rheims :

Depuis plusieurs années, il y a un effort collectif des acteurs de l’épilepsie et des non épileptologues qui se sont accordés sur l’importance de définir les problématiques pour les soins à prodiguer et les pistes à développer, avec les sociétés savantes, les associations de patients, et les autorités de tutelle. La situation est complexe, différents problèmes ont pu être soulevés : l’itinéraire de soin, la disparité des soins à l’échelle régionale, le but étant que, partout en France, il y ait une prise en charge cohérente de l’enfant et de l’adulte.

Pr Sylvie N’Guyen :

Nous avons étudié la question à l’échelle internationale. Cela nous a permis de nous rendre compte que nous n’étions pas très en avance en France, par rapport au Royaume-Uni, par exemple, où la prise de conscience de ces difficultés remonte aux années 2000. Il existe, Outre-Manche, des recommandations précises concernant la prise en charge de l’épilepsie chez l’adulte et surtout chez l’enfant. Une liste de tous les EGG pour enfants disponibles dans le pays est notamment accessible. En Écosse, les associations de patients ont travaillé sur les implications sociales de la maladie. L’épilepsie est une maladie qui n’est ni rare, ni fréquente. Un médecin généraliste, de ce fait ne suit que peu de patients souffrant d’épilepsie. A l’hôpital, nous avons identifié l’importance des infirmières, qui sont souvent les premiers interlocuteurs des personnes malades. Il n’y a pas de raison que nous ne rattrapions pas notre retard en France et ce travail avec les pouvoirs publics a été très utile, il y a de vrais progrès dans la prise en charge des patients.

M. Michel Varroud –Vial :

Je tiens à rendre hommage à la Fondation qui, avec une ténacité remarquable, nous a permis de prendre conscience qu’il y avait un problème dans la prise en charge de la maladie épileptique. La FFRE a mis sur la table un certain nombre de questions, au Ministère comme à l’Assurance Maladie. L’épilepsie a ainsi été choisie comme thème pour la formation de la première promotion d’infirmière de pratique avancée en septembre 2018. Cela a beaucoup surpris certains médecins généralistes qui nous ont affirmé que ce n’était pas un sujet ; en effet, un généraliste suit le plus souvent 6 à 7 patients souffrant d’épilepsie, alors qu’il traite une cinquantaine de diabétiques. Il y a quelque chose de paradoxal dans la comparaison France-Royaume-Uni : le système français dispose de ressources importantes, alors que le système anglo-saxon a été obligé de gérer la pénurie de ressource.

Un petit rappel sur les particularités du système français n’est pas inutile.  C’est un système libre et cloisonné. Libre, car un médecin libéral fait ce qu’il veut, à la différence d’un médecin hospitalier. Cloisonné entre médecin généraliste et médecin spécialiste d’une part et médecine libérale et médecine hospitalière, d’autre part, ce qui peut soulever la problématique d’organisation des soins de façon transversale. Nous devons organiser de manière transversale la prise en charge de l’épilepsie.

À cet égard, il faut noter l’importance de l’article 51 la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 qui introduit un dispositif permettant d’expérimenter de nouvelles organisations en santé reposant sur des modes de financement inédits. Cela permet de regrouper dans un processus différents soins en dérogeant à de nombreuses règles de financement de droit commun, applicables en ville comme en établissement hospitalier ou médico-social, et donc d’expérimenter de nouvelles approches.

En matière d’épilepsie, dans une ou deux régions pour commencer, nous aimerions organiser un projet autour du partage de données et d’outils de diagnostic, pour aboutir à un consensus, travailler à l’organisation des médecins généralistes. Les dimensions d’organisation sont majeures. Nous vous soutiendrons dans les expérimentations que vous mènerez en régions pour les valider les transformer et les passer dans le droit commun en avance par rapport au plan santé et dans la logique de la loi.

Echanges dans la salle:

• La vitamine D joue-t-elle un rôle dans l’épilepsie ?

Une étude régionale, sponsorisée par la FFRE, est en cours sur ce thème.

• Quelle place pour les maisons de santé dans la prise en charge de l’épilepsie ?

Les maisons de santé regroupent généralistes et infirmières, l’idée est de mettre en place une communauté territoriale de santé et de faire des consultations avancées dans des lieux qui peuvent être divers.

Conclusion de Bernard Esambert

Il me revient de conclure ce colloque et d’évoquer avec vous les réactions qu’ont provoquées en moi les différents propos.  Je suis sensible à la situation des personnes souffrant d’épilepsie qui ont la chance de voir leur maladie corrigée par l’une des vingt molécules existantes, à la façon dont progressent les traitements alternatifs, au système cohérent mis en place par les professionnels de santé qui permet au deux tiers des personnes souffrant d’épilepsie de vivre une vie pratiquement normale et d’échapper à la ghettoïsation qui menace les personnes qui font des crises. J’espère que l’on découvrira les causes profondes de la maladie pour réussir à la guérir.

Je suis très intéressé par le rôle accru donné aux infirmières, qui me semble aller dans le bon sens. Le nombre d’opérations pratiquées est plus faible comparativement aux Etats-Unis où l’on opère davantage. Quel est le meilleur système ? Faut-il privilégier une approche précautionneuse ou une approche interventionniste ? C’est un vrai sujet.

Je note que le régime cétogène n’est pas l’option de la dernière chance. Je m’en réjouis car il est assez simple à mettre en place. Quant à l’intelligence artificielle, il se passe des choses intéressantes. Beaucoup reste à découvrir et il faut souligner l’intérêt d’une démarche pluridisciplinaire associant, dans la recherche sur l’épilepsie, neurologues, physiciens, mathématiciens, chimistes…J’attends beaucoup de ces recherches utilisant l’intelligence artificielle et c’est pourquoi la FFRE lance un appel à manifestation d’intérêt en ce sens.

Le parcours de soins est tout aussi important pour la Fondation : il faut un système de soin complet à proximité du patient regroupant tous les professionnels nécessaires au traitement de l’épilepsie. Les choses avancent, on va dans la bonne direction. Vive l’article 51 et vive l’expérimentation qui va avoir lieu dans une région !

Je remercie Emmanuelle Roubertie et l’équipe de la fondation ainsi que les intervenants du colloque. Je remercie également le public, j’ai été ravi de passer cette journée avec vous et je souhaite que vous reveniez nombreux l’année prochaine.