Risques et mortalité : Prévenir les risques
Epilepsie et Risques
Chez les patients avec épilepsie, les risques sont liés à la gravité des crises et à leurs conditions de survenue :
- Une crise généralisée tonico-clonique ou partielle qui dure plus de 10 minutes ou qui se répète sans reprise d’une conscience normale doit faire craindre le passage à un état de mal : C’est une urgence médicale, il faut appeler les secours (l’entourage doit apprendre à regarder l’heure de début de la crise pour réagir de manière adaptée).
- Les risques liés aux conditions de survenue de la crise :
– risque de noyade si la crise survient à l’occasion d’un bain ou près d’un plan d’eau,
– risque de brûlure si la crise arrive à proximité d’une source de chaleur, ou risque de blessure lié à une chute,
– risque d’accident de la voie publique si la crise survient en conduisant. - Enfin, au décours d’une « grande » crise, il existe un risque de mort subite (comme la mort subite inexpliquée du nourrisson) : C’est ce qu’on appelle les SUDEP du terme anglais qui signifie mort soudaine inattendue dans l’épilepsie. Ce risque est cependant très faible (environ 1 pour 1000 patients avec épilepsie).
Enfin, les suicides seraient plus fréquents chez les patients avec épilepsie que dans le reste de la population probablement en raison de troubles dépressifs souvent associés à l’épilepsie.
Existe-t-il des facteurs de risque de mort soudaine liée à l’épilepsie ?
De nombreux facteurs de risque de SUDEP ont été rapportés dans la littérature mais seul un petit nombre ont été identifiés formellement. Le risque est plus élevé chez les sujets masculins et les jeunes adultes. Il augmente avec la fréquence des crises en particulier les crises généralisées tonico-cloniques, l’évolution prolongée de l’épilepsie, des doses trop faibles d’antiépileptiques et le nombre d’anti-épileptiques utilisés.
Le facteur de prévention le plus efficace est donc de s’assurer que le patient a reçu un diagnostic correct et un traitement adapté à son épilepsie. Si l’épilepsie est contrôlée, alors le risque de SUDEP devient extrêmement faible. Dès l’échec du second traitement antiépileptiques ou en cas de crises généralisées fréquentes, la prise en charge doit être optimisée aussi rapidement que possible : Les médecins doivent ré-évaluer le diagnostic d’épilepsie et le traitement. Lors de cette ré-évaluation, le traitement chirurgical de l’épilepsie doit être envisagé précocement s’il est adapté au type d’épilepsie.
Le second point important porte sur la prise régulière du traitement. Les crises de sevrage liées à l’arrêt brutal ou à l’oubli du traitement peuvent être associées à un risque vital chez certaines personnes.
Certaines études suggèrent que la mise en place d’une surveillance nocturne chez les patients à risque serait associée à une réduction du risque de SUDEP. L’impact de cette mesure, qui n’est pas simple à appliquer, n’a pas encore été prouvé scientifiquement.
Avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) et de la Ligue Française contre l’épilepsie (LFCE), un réseau sentinelle national de surveillance de la mortalité liée à l’épilepsie a été créé en 2010 afin de répondre aux interrogations des neurologues, des patients et de leur famille.
Prévenir les risques
Une des principales mesures permettant de diminuer les risques liés à l’épilepsie est de diminuer la survenue des crises. Quelques conseils :
- Soyez assidu dans la prise de votre traitement. Respectez strictement les prescriptions de votre médecin et évitez les oublis. Si vous avez des difficultés à prendre votre traitement, parlez-en à votre médecin pour que vous définissiez ensemble un traitement adapté. Méfiez-vous des périodes de modification de traitement qui peuvent être à risque. N’arrêtez pas vos traitements sans avis médical.
- Consultez régulièrement votre neurologue.
- Identifier les facteurs déclenchant des crises (manque de sommeil, consommation excessive d’alcool…) et essayer si possible de les éviter.
- Se renseigner auprès de votre neurologue ou des centres spécialisés sur les différents traitements possibles des crises (chirurgie par exemple).
Que faire en cas de survenue d’une crise ?
1. Noter l’heure de début de la crise
2. Desserrer les vêtements trop serrés (ceinture, cravate…)
3. Ne pas essayer de contenir la crise, et ne rien mettre dans la bouche
4. Une crise généralisée tonico-clonique ou partielle qui dure plus de 10 minutes ou qui se répète sans reprise d’une conscience normale doit faire craindre le passage à un état de mal : C’est une urgence médicale, il faut appeler les secours.
5. Après la crise, mettre la personne en position latérale de sécurité et restez auprès d’elle jusqu’à ce qu’elle soit éveillée ou que les secours arrivent.
Sécurité et crise :
Les crises peuvent parfois être associées à un risque de blessures et d’accidents. Quelques mesures simples peuvent être prises pour vous protéger.
Toutes ces mesures ne seront pas forcément applicable à votre cas, n’hésitez pas à en discuter avec votre neurologue ou votre médecin généraliste :
- Adaptez votre logement et votre environnement afin d’éviter les blessures pouvant être causées par la survenue d’une crise (par exemple, évitez les meubles à arêtes coupantes). Il existe des protections adaptées permettant de réduire le risque de blessure.
- En cas de crises répétées avec chute, il sera peut-être nécessaire de porter un casque.
- Conduite : la conduite chez la personne épileptique est soumise à une loi. Informez-vous auprès de votre médecin.
- Ne prenez pas de bain sans surveillance, préférez les douches. Faites installer un thermostat qui empêche que l’eau ne soit bouillante.
- Si vos crises surviennent principalement la nuit, songez à utiliser un dispositif de surveillance ou à partager une chambre afin qu’un membre de la famille se rende compte que vous avez fait une crise. Il existe également dans le commerce des oreillers alvéolés anti-étouffement (efficacité non démontrée scientifiquement).
- En vue d’éviter les risques de brûlure, en cuisine préférez les équipements de cuisson restant froids (plaques à induction, micro-ondes), protégez les sources de chaleur (chauffages, halogènes…), ne fumez pas au lit ou sur un canapé inflammable.
Penser à informer vos proches pour qu’ils puissent réagir en cas de survenue d’une crise.
Retrouvez le témoignage du Dr Marie-Christine Picot, Médecin épidémiologiste / Responsable Unité de Recherche Clinique & Epidémiologie (CHU Montpellier)
Risques et mortalité : Etudes et recherches
Etude PRERIES (Prévenir les Risques Liés à l’Epilepsie Sévère)
Beaucoup d’études ont montré un risque de mort subite plus élevé chez les patients avec épilepsie que dans la population générale.
De nombreux facteurs de risque de SUDEP ont été rapportés. Mais, les recherches dans ce domaine sont particulièrement délicates, il est donc difficile d’obtenir des données réellement fiables.
L’étude PRERIES a pour objectif de préciser les facteurs de risque des SUDEP.
Il s’agit d’une étude épidémiologique de type cas-témoins. Le réseau national sentinelle (RSME) permet de recenser les cas de décès par mort subite de patients épileptiques. Les décès sont signalés au centre coordonnateur.
Les témoins sont des patients avec épilepsie identifiés grâce à un registre de patients avec épilepsie suivis dans les centres d’épileptologie ou en institutions (GRENAT, Groupe du Registre National de l’Epilepsie) et grâce à une étude nationale visant à élucider les mécanismes des SUDEP et impliquant la plupart des centres français (Etude REPOMSE).
L’étude en pratique
Le témoignage de 100 familles endeuillées et de 300 patients témoins et de leur famille doit être recueilli…
Lorsqu’un décès par SUDEP est signalé au réseau (après accord de la famille), un entretien est proposé à la famille par la psychologue de l’étude et se déroule selon les modalités définies par les familles (à l’hôpital le plus proche de chez eux ou par téléphone…). Il permet le recueil des besoins et attentes des proches ainsi que les facteurs de risque de SUDEP.
En parallèle de cet entretien, des données cliniques sont recueillies auprès du neurologue du patient.
Pour les patients témoins, un entretien est proposé au patient et éventuellement à l’un de ses proches. Des données cliniques sont également recueillies auprès du neurologue.
Vous souhaitez obtenir des informations complémentaires sur cette étude, cliquez ici.
Centre coordonnateur :
Dr Marie-Christine PICOT, Médecin épidémiologiste, CHU de Montpellier
Mme Marie FAUCANIE, Chef de projet, CHU Montpellier
Mlle Julie ANDRES, Psychologue, CHU de Montpellier
Mlle Myriam BOULHAIS, Psychologue, CHU de Montpellier
Mme Alice DUBOIS, Attachée de Recherche Clinique, CHU de Montpellier
Comité Scientifique du projet :
Dr Arnaud BIRABEN, Neurologue, CHU Rennes
Dr Catherine CHIRON, Neuropédiatre, APHP
Pr Philippe DERAMBURE, Neurologue, CHU Lille
Dr Pierre JALLON, Vice-Président FFRE – Observatoire épilepsie
Dr Laurent MARTRILLE, Médecin légiste, CHU Nancy
Dr Jean-Luc PASQUIE, Cardiologue, CHU Montpellier
Dr Marie-Christine PICOT, Médecin Epidémiologiste, CHU Montpellier
Pr Philippe RYVLIN, Neurologue, Hospices Civils de Lyon
Dr Wiliam SZURHAJ, Neurologue, Réseau GRENAT
Dr Pierre SZEPETOWSKI, Généticien, INMED Marseille
Risques et mortalité : Familles endeuillées
EN PARLER
Comme vous, d’autres familles ont perdu un proche porteur d’une épilepsie. Comme vous, elles ont connu la dureté de l’absence, l’incompréhension, la colère, le vide, la solitude.
Mettre des mots sur la souffrance créée par la perte, trouver quelques réponses à nos questions, faire mémoire de l’être proche parti trop tôt et rompre l’isolement les a aidés. Ne restez pas seul.
Un réseau des familles endeuillées a été mis en place. Vous pouvez les contacter par mail à l’adresse suivante [email protected] ou via le site en cliquant ici.
Vous pouvez contacter également les psychologues du réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie au 04.67.33.80.87.
AIDER LA RECHERCHE
Vous pouvez aider les recherches sur la mortalité liée à l’épilepsie en contactant le réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie. Ce réseau mis en place par la Ligue Française Contre l’Epilepsie avec le soutien de la FFRE est un réseau composé de médecins, chercheurs et représentant des familles endeuillées.
Son objectif est d’identifier les causes et circonstances des décès liés à l’épilepsie en France afin d’étudier les facteurs de risque. En apportant votre témoignage, vous aiderez la communauté scientifique à mieux comprendre l’origine de ces décès afin de proposer secondairement des mesures de prévention.
Vous pouvez contacter le réseau par téléphone, par mail ou à partir du site suivant. Nous reprendrons contact avec vous pour compléter ensemble un document contenant des informations sur les causes et circonstances du décès de votre proche mais également l’histoire de sa maladie, ses antécédents ou encore ses habitudes de vie. Toutes les informations partagées au cours de l’entretien resteront strictement confidentielles.
Contacter le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie
Tel : 04.67.33.80.87 / 04 67 33 91 37
Fax : 04 67 33 58 27
Mail : [email protected]
Plus d’infos sur le réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie en cliquant ici.
Retrouvez le témoignage de Bernadette Larquier, mère d’une épileptique décédée
Que faire en cas de crise ?
Le moment de la crise d’épilepsie correspond à des décharges électriques anormalement élevées dans le réseau de neurones qui constitue le cerveau. Il s’agit donc d’une maladie NEUROLOGIQUE. Selon la zone du cerveau concernée ou le type de crises, il ne s’agit pas de la même maladie ; il y a en effet 80 formes différentes d’épilepsie.
Pendant la crise
- Ne bougez pas la personne.
- Protégez sa tête et écartez tout objet dangereux à proximité.
- Desserrez ses vêtements, retirez ses lunettes.
- Si possible, notez la durée de la crise et restez avec elle.
- Ne mettez rien dans sa bouche.
- Regardez dans ses papiers s’il y a des consignes médicales.
Après la crise
- Tournez-la sur le côté en « position latérale de sécurité ».
- Attendez qu’elle ait repris ses esprits.
- Rassurez la personne, parlez-lui calmement.
- Elle peut parfois présenter une confusion.
- Ne lui donnez pas de médicament.
- Ne lui donnez pas à boire.
ATTENTION – Dans quelles situations appeler les secours ?
- Si la crise dure plus de 5 min.
- Si une 2e crise survient.
- Si la personne s’est blessée.
- Si la personne est visiblement mal en point.
SAMU : 15
POMPIERS : 18 ou 112
Accompagnement des patients
La Fondation oeuvre au quotidien pour une meilleure prise en charge et information des patients et en lien avec le Comité National pour l’Epilepsie, qui regroupe tous les acteurs de l’épilepsie : associations de patients, Ligue Française contre l’Epilepsie (société savante des neurologues épileptologues) et la Fondation pour une sensibilisation accrue des pouvoirs publics.
Quotidiennement, la FFRE est à disposition (par téléphone ou voie électronique) des patients et de leurs familles pour les informer, orienter et accompagner.
La FFRE a notamment permis ou facilité :
- La création d’un SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile ayant pour objectif de soutenir l’intégration scolaire et sociale des enfants souffrant d’épilepsie à Paris)
- L’inscription de l’épilepsie grave sur la liste des affections longues durée (ALD) permettant la prise en charge à 100 % des malades concernés.
- La réalisation de documents diffusés par la préfecture de Police de Paris et visant à former les agents de la Sécurité Publique à l’identification et à la prise en charge des crises d’épilepsie, souvent confondues avec des troubles de l’ordre public
- De nombreuses enquêtes spécifiques : Épilepsies rebelles, Mortalité : Épilepsies et jeux vidéo, Épilepsies et médecine du travail, Épilepsie et exclusion sociale, Connaissances et perceptions des Français sur l’épilepsie …
